Νέα - Εκδηλώσεις

Δείτε τα Νέα μας

1η Διαδραστική Διαδικτυακή  Συμβουλευτική Ημερίδα “To Άγχος και η διαχείριση του”

1η Διαδραστική Διαδικτυακή Συμβουλευτική Ημερίδα “To Άγχος και η διαχείριση του”

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ξεκινάει το δωρεάν πρόγραμμα για τα μέλη του συλλόγου μας, των Διαδραστικών Διαδικτυακών Συμβουλευτικών Συναντήσεων με την ψυχολόγο μας Αθηνά Μαξιμιάδη. Παρακαλούμε δηλώστε…

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε από τη eurordis.   Γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Πρόκειται για ένα παγκόσμιο συντονισμένο κίνημα για τις σπάνιες ασθένειες, που εργάζεται για την…

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ. Μαίρη Παύλου, στην Επιστημονική Συνάντηση για την “Καρδιακή Αμυλοείδωση και τις Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες”

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ. Μαίρη Παύλου, στην Επιστημονική Συνάντηση για την “Καρδιακή Αμυλοείδωση και τις Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες”

Η Αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ.Μαίρη Παύλου θα έχει την τιμή να μιλήσει για τα σπάνια νοσήματα και τη νόσο Fabry, στο επιστημονική συνάντηση για την  “Καρδιακή Αμυλοείδωση & Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες” που…

6η ΗΜΕΡΙΔΑ 03-04-23 – “Η θεραπεία στο σπίτι για τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Που βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα;”

6η ΗΜΕΡΙΔΑ 03-04-23 – “Η θεραπεία στο σπίτι για τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Που βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα;”

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεωνπου γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου, αλλά και τουτου μήνα ευαισθητοποίησης (Απρίλιος) για τη νόσο Fabryη Πρόεδρος και το Δ.Σ. του…

Διαδικτυακή Ημερίδα: Η σημασία των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στη φροντίδα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα»

Διαδικτυακή Ημερίδα: Η σημασία των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στη φροντίδα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα»

H Πρόεδρος και το Δ.Σ. του Πανελληνίου συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” σας προσκαλούν στη πρώτη διαδικτυακή ημερίδα του συλλόγου μας για το 2023 που…

Διαδικτυακή ημερίδα: “Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία”

Διαδικτυακή ημερίδα: “Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία”

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία – (International Day of Persons with Disabilities), που καθιερώθηκε το 1992 με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ, η Πρόεδρος και το…

Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας / 3 Δεκεμβρίου 2022

Πρόσφατα το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, σε συνεργασία με το Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, παρουσίασε και έθεσε σε λειτουργία την Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας, η οποία είναι εύχρηστη και αποθηκεύεται ακόμη…

Tο Ψηφιακό ΚΕΠΑ και η «Εθνική Πύλη Αναπηρίας» σε δράση / 23 Οκτωβρίου 2022

Σε πλήρη λειτουργία βρίσκονται τα Ψηφιακά Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας Ψηφιακό ΚΕΠΑ και η ψηφιακή πλατφόρμα  Εθνική Πύλη Αναπηρίας. Μέσω της Εθνικής  Πύλης Αναπηρίας  θα είναι σταδιακά προσβάσιμες υπηρεσίες  που σχετίζονται…

ΚΥΑ Δελτία Μετακίνησης ΑμεΑ 2023 / 20 Οκτωβρίου 2022

Μέσα μεταφοράς:  Όροι και προϋποθέσεις για τη δωρεάν μεταφορά ΑμεΑ Δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ η απόφαση που αφορά τον καθορισμό των όρων, των προϋποθέσεων και της διαδικασίας για την δωρεάν ή…

Καθορισμός Δικαιούχων Ενιαίας Κάρτας για διέλευση ατόμων με αναπηρία – Τροποποίηση του άρθρου δεύτερου του ν. 4388/2016 – 23 Μαΐου 2022

Νόμος 4903/2022 (ΦΕΚ 46/Α/05-03-2022): Καθορισμός Δικαιούχων Ενιαίας Κάρτας για διέλευση ατόμων με αναπηρία – Τροποποίηση του άρθρου δεύτερου του ν. 4388/2016 Νόμος 4903/2022 (FEK 46/A/05-03-2022) άρθρο 17 Στην παρ. 17…

ΚΥΑ – Αναθεώρηση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον / 18 Μαρτίου 2022

ΚΥΑ – Αναθεώρηση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον Ο πίνακας επισυνάπτεται.  Δείτε τον πίνακα εδώ

Άρθρο στο Εθνος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας σε άρθρο της στο Εθνος μίλησε για τις σπάνιες παθήσεις και για το πως η πανδημία επηρέασε τη…

Άρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό  The doctor  τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Άρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα η ”Αλληλεγγύη” ιδρύθηκε το 1997 με σκοπό την υποστήριξη των ασθενών & των οικογενειών τους όσο και την ενημέρωση της…

Άυλη Συνταγογράφηση – Οδηγίες ενεργοποίησης

Mε την άυλη συνταγογράφηση φαρμάκων, μπορείτε πλέον να λαμβάνετε ηλεκτρονικά από τον γιατρό σας, τις συνταγές φαρμάκων ή των παραπεμπτικών εξετάσεών μέσω μηνύματος (sms) ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (e-mail) στο κινητό σας, χωρίς καμία…

Αντιμετωπίζετε δυσκολίες πρόσβασης στη θεραπεία σας;

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), στα πλαίσια της «Εκστρατείας για την Πρόσβαση», ετοίμασε ένα ερωτηματολόγιο έτσι ώστε να μπορούν να μοιραστούν τα προβλήματα που έχουν εντοπιστεί με τις Υγειονομικές Αρχές της…

Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.)

Tο Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας συστάθηκε από 1.9.2011 με σκοπό την εξασφάλιση της ενιαίας υγειονομικής κρίσης όσον αφορά στον καθορισμό του βαθμού αναπηρίας των ασφαλισμένων όλων των Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης και…

Ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών για τα ανθρώπινα δικαιώματα τονίζει την ανάγκη αντιμετώπισης των σπάνιων ασθενειών στο πλαίσιο της κάλυψης της παγκόσμιας υγείας

Αναφορά στα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο έγινε από το Γραφείο του Ύπατου Αρμοστή των Ηνωμένων Εθνών για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα (OHCHR) στο πλαίσιο της ετήσιας έκθεσής του που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο Οικονομικό…

Στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Ένα αφιέρωμα στις «Σπάνιες Παθήσεις», του ηλεκτρονικού περιοδικού The Doctor. Με άρθρο της, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” Κ. Θεοχάρη, στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor,…

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων η δική μας Κωνσταντίνα Μπατζάκα μίλησε σε εκδήλωση του Δήμου Αθηναίων για τα Λυσοσσωμικά Νοσήματα και την Ν. Gaucher

8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

Περισσότεροι από 400 εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από ολόκληρη τη χώρα, θα ενώσουν και φέτος τις φωνές τους στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών – Patients in Power Conference, με τίτλο «Δημοκρατία στην…

1η Διαδραστική Διαδικτυακή  Συμβουλευτική Ημερίδα “To Άγχος και η διαχείριση του”

1η Διαδραστική Διαδικτυακή Συμβουλευτική Ημερίδα “To Άγχος και η διαχείριση του”

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ξεκινάει το δωρεάν πρόγραμμα για τα μέλη του συλλόγου μας, των Διαδραστικών Διαδικτυακών Συμβουλευτικών Συναντήσεων με την ψυχολόγο μας Αθηνά Μαξιμιάδη. Παρακαλούμε δηλώστε…

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε από τη eurordis.   Γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Πρόκειται για ένα παγκόσμιο συντονισμένο κίνημα για τις σπάνιες ασθένειες, που εργάζεται για την…

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ. Μαίρη Παύλου, στην Επιστημονική Συνάντηση για την “Καρδιακή Αμυλοείδωση και τις Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες”

Η αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ. Μαίρη Παύλου, στην Επιστημονική Συνάντηση για την “Καρδιακή Αμυλοείδωση και τις Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες”

Η Αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ.Μαίρη Παύλου θα έχει την τιμή να μιλήσει για τα σπάνια νοσήματα και τη νόσο Fabry, στο επιστημονική συνάντηση για την  “Καρδιακή Αμυλοείδωση & Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες” που…

6η ΗΜΕΡΙΔΑ 03-04-23 – “Η θεραπεία στο σπίτι για τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Που βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα;”

6η ΗΜΕΡΙΔΑ 03-04-23 – “Η θεραπεία στο σπίτι για τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Που βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα;”

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεωνπου γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου, αλλά και τουτου μήνα ευαισθητοποίησης (Απρίλιος) για τη νόσο Fabryη Πρόεδρος και το Δ.Σ. του…

Διαδικτυακή Ημερίδα: Η σημασία των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στη φροντίδα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα»

Διαδικτυακή Ημερίδα: Η σημασία των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στη φροντίδα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα»

H Πρόεδρος και το Δ.Σ. του Πανελληνίου συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” σας προσκαλούν στη πρώτη διαδικτυακή ημερίδα του συλλόγου μας για το 2023 που…

Διαδικτυακή ημερίδα: “Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία”

Διαδικτυακή ημερίδα: “Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία”

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία – (International Day of Persons with Disabilities), που καθιερώθηκε το 1992 με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ, η Πρόεδρος και το…

Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας / 3 Δεκεμβρίου 2022

Πρόσφατα το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, σε συνεργασία με το Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, παρουσίασε και έθεσε σε λειτουργία την Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας, η οποία είναι εύχρηστη και αποθηκεύεται ακόμη…

Tο Ψηφιακό ΚΕΠΑ και η «Εθνική Πύλη Αναπηρίας» σε δράση / 23 Οκτωβρίου 2022

Σε πλήρη λειτουργία βρίσκονται τα Ψηφιακά Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας Ψηφιακό ΚΕΠΑ και η ψηφιακή πλατφόρμα  Εθνική Πύλη Αναπηρίας. Μέσω της Εθνικής  Πύλης Αναπηρίας  θα είναι σταδιακά προσβάσιμες υπηρεσίες  που σχετίζονται…

ΚΥΑ Δελτία Μετακίνησης ΑμεΑ 2023 / 20 Οκτωβρίου 2022

Μέσα μεταφοράς:  Όροι και προϋποθέσεις για τη δωρεάν μεταφορά ΑμεΑ Δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ η απόφαση που αφορά τον καθορισμό των όρων, των προϋποθέσεων και της διαδικασίας για την δωρεάν ή…

Καθορισμός Δικαιούχων Ενιαίας Κάρτας για διέλευση ατόμων με αναπηρία – Τροποποίηση του άρθρου δεύτερου του ν. 4388/2016 – 23 Μαΐου 2022

Νόμος 4903/2022 (ΦΕΚ 46/Α/05-03-2022): Καθορισμός Δικαιούχων Ενιαίας Κάρτας για διέλευση ατόμων με αναπηρία – Τροποποίηση του άρθρου δεύτερου του ν. 4388/2016 Νόμος 4903/2022 (FEK 46/A/05-03-2022) άρθρο 17 Στην παρ. 17…

ΚΥΑ – Αναθεώρηση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον / 18 Μαρτίου 2022

ΚΥΑ – Αναθεώρηση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον Ο πίνακας επισυνάπτεται.  Δείτε τον πίνακα εδώ

Άρθρο στο Εθνος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας σε άρθρο της στο Εθνος μίλησε για τις σπάνιες παθήσεις και για το πως η πανδημία επηρέασε τη…

Άρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό  The doctor  τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Άρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα η ”Αλληλεγγύη” ιδρύθηκε το 1997 με σκοπό την υποστήριξη των ασθενών & των οικογενειών τους όσο και την ενημέρωση της…

Άυλη Συνταγογράφηση – Οδηγίες ενεργοποίησης

Mε την άυλη συνταγογράφηση φαρμάκων, μπορείτε πλέον να λαμβάνετε ηλεκτρονικά από τον γιατρό σας, τις συνταγές φαρμάκων ή των παραπεμπτικών εξετάσεών μέσω μηνύματος (sms) ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (e-mail) στο κινητό σας, χωρίς καμία…

Αντιμετωπίζετε δυσκολίες πρόσβασης στη θεραπεία σας;

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), στα πλαίσια της «Εκστρατείας για την Πρόσβαση», ετοίμασε ένα ερωτηματολόγιο έτσι ώστε να μπορούν να μοιραστούν τα προβλήματα που έχουν εντοπιστεί με τις Υγειονομικές Αρχές της…

Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.)

Tο Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας συστάθηκε από 1.9.2011 με σκοπό την εξασφάλιση της ενιαίας υγειονομικής κρίσης όσον αφορά στον καθορισμό του βαθμού αναπηρίας των ασφαλισμένων όλων των Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης και…

Ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών για τα ανθρώπινα δικαιώματα τονίζει την ανάγκη αντιμετώπισης των σπάνιων ασθενειών στο πλαίσιο της κάλυψης της παγκόσμιας υγείας

Αναφορά στα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο έγινε από το Γραφείο του Ύπατου Αρμοστή των Ηνωμένων Εθνών για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα (OHCHR) στο πλαίσιο της ετήσιας έκθεσής του που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο Οικονομικό…

Στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Ένα αφιέρωμα στις «Σπάνιες Παθήσεις», του ηλεκτρονικού περιοδικού The Doctor. Με άρθρο της, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” Κ. Θεοχάρη, στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor,…

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων η δική μας Κωνσταντίνα Μπατζάκα μίλησε σε εκδήλωση του Δήμου Αθηναίων για τα Λυσοσσωμικά Νοσήματα και την Ν. Gaucher

8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

Περισσότεροι από 400 εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από ολόκληρη τη χώρα, θα ενώσουν και φέτος τις φωνές τους στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών – Patients in Power Conference, με τίτλο «Δημοκρατία στην…