elenfrderues
Αναφορά στα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο έγινε από το Γραφείο του Ύπατου Αρμοστή των Ηνωμένων Εθνών για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα (OHCHR) στο πλαίσιο της ετήσιας έκθεσής του που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο Οικονομικό και Κοινωνικό Συμβούλιο των Ηνωμένων Εθνών (ECOSOC). Η έκθεση του 2019 επικεντρώνεται στο θέμα της κάλυψης της παγκόσμιας υγείας (UHC) και εξετάζει πώς το πλαίσιο για τα ανθρώπινα δικαιώματα μπορεί να συμβάλει στην εννοιοποίηση και την εφαρμογή του UHC. 

 Οι σπάνιες παθήσεις περιλαμβάνονται για πρώτη φορά σε απόφαση των Ηνωμένων Εθνών!

 
17-09-19
Υποβολή ηλεκτρονικού Μηχανογραφικού Δελτίου υποψηφίων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις για την εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ακαδημαϊκού έτους 2019 - 2020 σε ποσοστό 5% επιπλέον των θέσεων εισακτέων.
Τα προσωρινά αποτελέσματα για προσλήψεις στη Σχολή Επαγγελματικής Κατάρτισης Ατόμων με Αναπηρία Αθήνας του ΟΑΕΔ
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), στα πλαίσια της «Εκστρατείας για την Πρόσβαση», ετοίμασε ένα ερωτηματολόγιο έτσι ώστε να μπορούν να μοιραστούν τα προβλήματα που έχουν εντοπιστεί με τις Υγειονομικές Αρχές της κάθε χώρας.
Με Δελτίο τύπου του Υπουργείου Υγείας, ανακοινώθηκε η έγκριση της πρώτη αίτησης του Κέντρου Μεσογειακής αναιμίας ως Κέντρου εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων παθήσεων στην χώρα μας. Το Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ» έχει το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών με νόσο Gaucher και με νόσο Pompe (Λυσοσωμικά Νοσήματα) στην Ελλάδα.

Ακολουθήστε μας

ΠΡΟΣΦΕΡΩ

ΕΓΓΡΑΦΗ ΓΙΑ ΤΑ NEWSLETTER ΜΑΣ