elenfrderues

Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ

       O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 αρχικά από ασθενείς με νόσο Gaucher και των οικογένειών τους , γιατρούς και επιστήμονες και στη συνέχεια κάλυψε όλους τους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα.
       Σκοπός του συλλόγου είναι η ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών και των φροντιστών των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού, της παρακολούθησης για τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και της ενδεδειγμένης ιατρικής παρακολούθησης. Επίσης, την ενημέρωση για τις υπάρχουσες θεραπείες και τις τρέχουσες κλινικές μελέτες για τα λυσοσωμικά νοσήματα και τέλος δράσεις για την πρόληψη αυτών των νοσημάτων. Παρέχουμε συμπαράσταση και στήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειες τους όταν γίνεται η διάγνωση του νοσήματος αλλά και σε όλη την πορεία της νόσου, ενημερώνουμε για τα ασφαλιστικά τους δικαιώματα, για την πρόσβαση τους στις υπηρεσίες υγείας, για τα δικαιώματά τους στην εργασία και την εκπαίδευση. Ακόμα παρέχουμε ψυχολογική , νομική ή υλική βοήθεια όπου απαιτείται.
       Ο σύλλογος ''Αλληλεγγύη" είναι ιδρυτικό μέλος της Π.Ε.Σ.Π.Α (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) από το 2003. Είναι μόνιμο μέλος της EURORDIS (Πανευρωπαϊκός Οργανισμός για τα Σπάνια Νοσήματα). Επίσης συμμετέχει ενεργά σε Διεθνείς Οργανισμούς των Λυσοσωμικών νοσημάτων και είναι ιδρυτικό μέλος της EGA (European Gaucher Alliance-Πανευρωπαϊκή Συμμαχία για την Νόσο Gaucher), μέλος της FIN (Fabry International Network-Διεθνή Οργάνωση για την νόσο Fabry) με εκπρόσωπό μας στο ΔΣ, μέλος της IPA (Pompe International Association-Διεθνής οργάνωση για την Νόσο Pompe) και μέλος στο Παγκόσμιο Δίκτυο για τα ΜPS νοσήματα (Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).
       Στην 20ετή πορεία του με συλλογικές προσπάθειες κατάφερε να υπάρχει δωρεάν παροχή φαρμακευτικής περίθαλψης για τις κύριες θεραπείες όλων των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα και μηδενική συμμετοχή για όλα τα φάρμακα για τους ασθενείς με νόσο Gaucher. Μετά από 10 χρόνια προσπάθειας του συλλόγου και γιατρών μελών του οι θεραπείες όλων των ασθενών γίνονται στον τόπο κατοικίας τους και υπάρχει ελεύθερη πρόσβαση στο πανεπιστήμιο για τους νέους ασθενείς. Η νόσος Gaucher έχει ενταχθεί στον Κανονισμό αναπηρίας και η νόσος Gaucher τύπου 3 στον Πίνακα των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων. Αναμένουμε την απόφαση για την πλήρη ένταξη όλων των λυσοσωμικών νοσημάτων στον Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων κατόπιν πολυετούς αιτήματος του Συλλόγου μας. Μετά και από ακούραστους και πολυετείς αγώνες τόσο της ΠΕΣΠΑ όσο και του συλλόγου μας και με την απόφαση της επίσημης πολιτείας θεσμοθετήθηκαν τον Μάρτιο του 2017 τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα τα οποία θα παρέχουν με την εμπειρία τους σωστή και έγκαιρη διάγνωση, κατευθυντήριες οδηγίες για την ενδεδειγμένη θεραπεία και παρακολούθηση των ασθενών από ομάδα εξειδικευμένων γιατρών, και δράσεις για την πρόληψη και την ψυχολογική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Θα παρέχουν το πλαίσιο για την εκπαίδευση νέων γιατρών και επιστημόνων αλλά και του νοσηλευτικού προσωπικού στα σπάνια νοσήματα. Τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης θα συνδέονται με Κέντρα Αναφοράς λυσοσωμικών νοσημάτων στην Ευρώπη για ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας.

Διοικητικό Συμβούλιο (Δ.Σ.)

ΑΙΚΑΤΕΡΙΝΗ ΘΕΟΧΑΡΗ

Γεννήθηκα στην Αθήνα, μεγάλωσα στην Νότιο Αφρική και είμαι μητέρα μίας κόρης της Ιωάννας. Καθηγήτρια Αγγλικών και γνωρίζω αρκετά καλά την Γαλλική γλώσσα. Είμαι από τα ιδρυτικά μέλη του συλλόγου μας από το 1997. Γραμματέας του συλλόγου από το 1998 έως το 2002. Από το 2002 έως σήμερα Πρόεδρος του συλλόγου. Είμαι επίσης εκλεγμένη Περιφερειακή Σύμβουλος Αττικής και παλεύω για τα δικαιώματα των ατόμων με Αναπηρία και την ενίσχυση των δομών Υγείας της περιοχής που έχω εκλεγεί. Πρωτοστάτησα μαζί με μητέρες ασθενών και άλλων μελών του Δ.Σ για την δωρεάν θεραπεία από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, δωρεάν συμμετοχή στα πανεπιστήμια για τους ασθενείς Gaucher, Fabry και Pompe, ποσοστά αναπηρίας για την νόσο Gaucher, απαλλαγή από την στράτευση των ασθενών με νόσο Gaucher όσο και θεραπεία κοντά στην πόλη κατοικίας για όλους τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα στην Ελλάδα τα οποία και υλοποιήθηκαν. Συνεργάστηκα από την ίδρυση του συλλόγου με επιστήμονες και γιατρούς, νοσηλευτές αλλά και με αρχές υγείας ώστε να υπάρξει καλύτερη περίθαλψη όσο και ενημέρωση για τις Λυσοσωμικές Διαταραχές.
Αποτελώ τόσο ιδρυτικό μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων) όσο και ιδρυτικό μέλος της ΙGA (Ιnternational Gaucher Alliance). Eπίσης εκπροσωπώ τον σύλλογο της στην Εurordis (European Organization for Rare Diseases). Τελευταία συμμετέχω στην Πανευρωπαική Ομάδα Ασθενών με Βλενοπολυσακχαριδώσεις (ΜPS) και συμμετείχω ενεργά ώστε να δημιουργηθεί Πανευρωπαϊκός Σύλλογος για αυτά τα νοσήματα. Εχω συμμετάσχει σε πολλά συνέδρια τόσο στο εξωτερικό όσο και στην χώρα μας, έχω δώσει πολλές συνεντεύξεις στον τύπο και σε τηλεοπτικούς σταθμούς για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και τα αιτήματα των ασθενών.
Πρωτοστάτησα στον αγώνα ενάντια του κλεισίματος του 3ου Νοσοκομείου του ΙΚΑ το 2012 και στις απολύσεις των γιατρών και νοσηλευτριών που παρακολουθούσαν το μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με νόσο Gaucher στην χώρα πετυχαίνοντας την μεταφορά τελικά των ασθενών συλλογικά στο Λαικό νοσοκομείο μαζί με το έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Το 2016 εκπροσωπόντας τον Σύλλογο πήρα μέρος σε δημόσια διαβούλευση στην Βουλή για το σχέδιο νόμου για τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα και εκπροσώπησα τους χρόνιους ασθενείς σε ημερίδα του Υπουργείου Υγείας με προτάσεις για τα γραφεία Προστασίας δικαιωμάτων ληπτών και ληπτριών υγείας στα νοσοκομεία στις αρχές του 2017. Σήμερα συνεχίζω τόσο μαζί με τα μέλη του Δ.Σ όσο και με άλλους συλλόγους σπανίων παθήσεων να παλεύωι ώστε να υλοποιηθεί το εθνικό στρατηγικό σχέδιο για τα σπάνια νοσήματα, την συμμετοχή των φορέων ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την καλύτερη διαχείριση των σπανίων παθήσεων ώστε να υπάρξει συνεχή και απρόσκοπτη θεραπεία για όσους την χρειάζονται, να συνεχιστεί η έρευνα για νέες καινοτόμες θεραπείες που θα αλλάξουν τις ζωές των ατόμων με σπάνια νοσήματα και ειδικά με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Πιστεύω ότι όλα αυτά θα γίνουν πράξη μόνο με όραμα, καλή θέληση και συλλογικές δράσεις και συνέργειες .
ΜΑΙΡΗ ΠΑΥΛΟΥ
ΒΑΡΒΑΡΑ ΜΑΜΑΤΗ
ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΦΩΣΚΟΛΟΥ
ΑΘΗΝΑ ΓΚΑΪΤΑΤΖΗ
ΟΛΓΑ ΚΟΥΓΙΟΥΜΤΖΗ
ΕΙΡΗΝΗ ΓΑΛΑΝΗ

Ακολουθήστε μας

ΠΡΟΣΦΕΡΩ

ΕΓΓΡΑΦΗ ΓΙΑ ΤΑ NEWSLETTER ΜΑΣ