elenfrderues

Τρέχουμε μαζί για την νόσο Gaucher (Γκοσέ)! - Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher 2019

 

Την Κυριακή, 10 Νοεμβρίου 2019 τρέχουμε μαζί με την ομάδα δρομέων του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη", στον 37ο Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας, (Athens Authentic Marathon),  στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας για την νόσο Gaucher που γιορτάζεται 1η Οκτωβρίου κάθε έτους, όπως καθιερώθηκε από τη Διεθνής Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher International Gaucher Alliance – IGΑ. 

Τρέχουμε για όλες τις οικογένειες που παλεύουν με κάποιο Λυσοσωμικό νόσημα.
Τρέχουμε για τον χρόνιο αγώνα που δίνουν καθημερινά.

Τρέχουμε για την νόσο Gaucher!

Rare but not alone!

 

                                                                  

 Η Διεθνής Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher International Gaucher Alliance-IGA (πρώην EGA) καθιέρωσε για πρώτη φορά την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο Gaucher (International Gaucher Day/ IGD) το έτος 2014 με σκοπό να αναδείξει τους σκοπούς της κοινότητας των παιδιών και ενηλίκων που πάσχουν από τη νόσο.

Η νόσος Gaucher φέρει το όνομα του Philippe Charles Ernest Gaucher, καθώς το 1882, ενώ ήταν ακόμη φοιτητής, ο Γάλλος δερματολόγος εντόπισε τη νόσο σε μία 32χρονη γυναίκα, η οποία διέθετε διογκωμένο σπλήνα. Την εποχή εκείνη ο Gaucher θεώρησε ότι αποτελούσε μία μορφή καρκίνου και δημοσίευσε τα ευρήματά του στη διδακτορική διατριβή του. Μόλις το 1965 κατανοήθηκε πλήρως η πραγματική βιοχημική φύση της νόσου Gaucher.

Η ανάπτυξη της Θεραπείας Ενζυμικής Υποκατάστασης το 1991 έσωσε τη ζωή πολλών ασθενών με νόσο Gaucher, ωστόσο εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη και σε πολλές χώρες οι ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς οι κυβερνήσεις τους δεν διαθέτουν θεσπισμένα ασφαλιστικά προγράμματα, κονδύλια ή δεν είναι σε θέση να υποστηρίξουν το σύνολο των ασθενών που έχουν ανάγκη τη θεραπεία.

Για αυτόν το λόγο η Διεθνής Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (ΙGA) εγκαινίασε την Παγκόσμια Ημέρα με σκοπό να αναδείξει:

- την ύπαρξη της νόσου Gaucher, των σημείων και των συμπτωμάτων της, να ενισχύσει την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για να διασφαλίσει ότι οι ασθενείς θα διαγιγνώσκονται σε πρώιμο στάδιο, ώστε να αποφεύγεται η λανθασμένη διάγνωση και η ακατάλληλη θεραπεία

- την ύπαρξη διαθέσιμων θεραπειών,

- την ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη, ιδιαίτερα την έλλειψη αντιμετώπισης για ασθενείς με σπάνιες νευροπαθητικές εκδηλώσεις,

- την τραγική κατάσταση στην οποία βρίσκονται ασθενείς σε πολλά μέρη του κόσμου, οι οποίοι δεν έχουν τη δυνατότητα πρόσβασης σε θεραπείες που σώζουν ζωές,

- τη σπουδαιότητα της περαιτέρω έρευνας στη νόσο Gaucher με συγκεκριμένη αναφορά στη σύνδεση που αναδύεται ανάμεσα στη Gaucher και σε πιο κοινές παθήσεις, όπως η νόσος του Πάρκινσον.

Και στα 40 κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τη Νόσο Gaucher (EGA), οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, ιατροί, επιστήμονες και επαγγελματίες της υγείας θα γιορτάσουν την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher με τη διοργάνωση εκδηλώσεων και δράσεων.

 

 

 

Ακολουθήστε μας

ΠΡΟΣΦΕΡΩ

ΕΓΓΡΑΦΗ ΓΙΑ ΤΑ NEWSLETTER ΜΑΣ