Γεννήθηκα στην Αθήνα, μεγάλωσα στην Νότιο Αφρική και είμαι μητέρα μίας κόρης της Ιωάννας. Καθηγήτρια Αγγλικών και γνωρίζω αρκετά καλά την Γαλλική γλώσσα. Είμαι από τα ιδρυτικά μέλη του συλλόγου μας από το 1997. Γραμματέας του συλλόγου από το 1998 έως το 2002. Από το 2002 έως σήμερα Πρόεδρος του συλλόγου. Είμαι επίσης εκλεγμένη Περιφερειακή Σύμβουλος Αττικής και παλεύω για τα δικαιώματα των ατόμων με Αναπηρία και την ενίσχυση των δομών Υγείας της περιοχής που έχω εκλεγεί.

Πρωτοστάτησα μαζί με μητέρες ασθενών και άλλων μελών του Δ.Σ για την δωρεάν θεραπεία από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, δωρεάν συμμετοχή στα πανεπιστήμια για τους ασθενείς Gaucher, Fabry και Pompe, ποσοστά αναπηρίας για την νόσο Gaucher, απαλλαγή από την στράτευση των ασθενών με νόσο Gaucher όσο και θεραπεία κοντά στην πόλη κατοικίας για όλους τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα στην Ελλάδα τα οποία και υλοποιήθηκαν. Συνεργάστηκα από την ίδρυση του συλλόγου με επιστήμονες και γιατρούς, νοσηλευτές αλλά και με αρχές υγείας ώστε να υπάρξει καλύτερη περίθαλψη όσο και ενημέρωση για τις Λυσοσωμικές Διαταραχές.

Αποτελώ τόσο ιδρυτικό μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων) όσο και ιδρυτικό μέλος της ΙGA (Ιnternational Gaucher Alliance). Eπίσης εκπροσωπώ τον σύλλογο της στην Εurordis (European Organization for Rare Diseases). Τελευταία συμμετέχω στην Πανευρωπαική Ομάδα Ασθενών με Βλενοπολυσακχαριδώσεις (ΜPS) και συμμετείχω ενεργά ώστε να δημιουργηθεί Πανευρωπαϊκός Σύλλογος για αυτά τα νοσήματα. Εχω συμμετάσχει σε πολλά συνέδρια τόσο στο εξωτερικό όσο και στην χώρα μας, έχω δώσει πολλές συνεντεύξεις στον τύπο και σε τηλεοπτικούς σταθμούς για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και τα αιτήματα των ασθενών.

Πρωτοστάτησα στον αγώνα ενάντια του κλεισίματος του 3ου Νοσοκομείου του ΙΚΑ το 2012 και στις απολύσεις των γιατρών και νοσηλευτριών που παρακολουθούσαν το μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με νόσο Gaucher στην χώρα πετυχαίνοντας την μεταφορά τελικά των ασθενών συλλογικά στο Λαικό νοσοκομείο μαζί με το έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Το 2016 εκπροσωπόντας τον Σύλλογο πήρα μέρος σε δημόσια διαβούλευση στην Βουλή για το σχέδιο νόμου για τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα και εκπροσώπησα τους χρόνιους ασθενείς σε ημερίδα του Υπουργείου Υγείας με προτάσεις για τα γραφεία Προστασίας δικαιωμάτων ληπτών και ληπτριών υγείας στα νοσοκομεία στις αρχές του 2017. Σήμερα συνεχίζω τόσο μαζί με τα μέλη του Δ.Σ όσο και με άλλους συλλόγους σπανίων παθήσεων να παλεύωι ώστε να υλοποιηθεί το εθνικό στρατηγικό σχέδιο για τα σπάνια νοσήματα, την συμμετοχή των φορέων ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την καλύτερη διαχείριση των σπανίων παθήσεων ώστε να υπάρξει συνεχή και απρόσκοπτη θεραπεία για όσους την χρειάζονται, να συνεχιστεί η έρευνα για νέες καινοτόμες θεραπείες που θα αλλάξουν τις ζωές των ατόμων με σπάνια νοσήματα και ειδικά με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Πιστεύω ότι όλα αυτά θα γίνουν πράξη μόνο με όραμα, καλή θέληση και συλλογικές δράσεις και συνέργειες .

Το όνομά μου είναι Μαίρη Παύλου και είμαι η Αντιπρόεδρος του Συλλόγου μετά τις τελευταίες εκλογές του 2022. Συμμετέχω ενεργά στις δραστηριότητες του Συλλόγου από το 2002 που εκλέχτηκα στο Δ. Σ. αυτού. Από το 2014 εκπροσωπώ το Σύλλογό μας στο FabryInternationalNetwork -FIN- το παγκόσμιο δίκτυο για τη νόσο Fabry, συμμετέχοντας στις δραστηριότητες του ως μέλος του Δ. Σ. αρχικά και τα τελευταία 4 χρόνια ως γραμματέας.

Έχω σπουδάσει Νοσηλευτική στο ΕΚΠΑ και έχω τελειώσει μεταπτυχιακές σπουδές στη Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας. Εργάζομαι στο δημόσιο σύστημα υγείας από το 1997.  Επίσης κατέχω Πιστοποιητικό Εκπαιδευτικής Επάρκειας Εκπαιδευτή Ενηλίκων της μη τυπικής εκπαίδευσης και έχω εργαστεί στο παρελθόν σε δομές εκπαίδευσης ενηλίκων.  

Είμαι ασθενής Fabry, βρίσκομαι υπό ενζυμική θεραπεία (ERT-EnzymeReplacementTherapy) από το 2006 και αντιμετωπίζω καθημερινά πολλά από τα συμπτώματα της νόσου, τα οποία αν και αόρατα για τους άλλους (πόνος, ίλιγγος, κούραση κ.α.) παραμένουν υπαρκτά. Η Fabry αναφέρεται από πολλούς ως «αόρατη» νόσος καθώς δεν έχει εξωτερικά χαρακτηριστικά που μπορείς να αναγνωρίσεις και αυτό δυσκολεύει τον περίγυρο (φίλοι, συνάδελφοι, κοινωνικέςσυναναστροφές) να καταλάβει το μέγεθος και το βάρος που οι ασθενείς κουβαλούν στην καθημερινότητα.

Ένας από τους στόχους μου λοιπόν είναι να κάνω γνωστή τη Fabryστην κοινότητα, στους επαγγελματίες υγείας και στην Πολιτεία αλλά και τα προβλήματα που οι ασθενείς αντιμετωπίζουν, τα οποία δεν είναι μόνο σωματικά αλλά και ψυχολογικά, κοινωνικά και άλλα μέσα από οργανωμένες δράσεις και με επιστημονικό υπόβαθρο.  

Αυτό που με παρακινεί στην  ενασχόλησή μου με το Σύλλογο αλλά και το παγκόσμιο δίκτυο, είναι η πεποίθηση ότι η γνώση είναι πάντα δύναμη, γι’ αυτό προσπαθώ να συμμετέχω σε συνέδρια, ημερίδες και επιμορφωτικά σεμινάρια προκειμένου να μαθαίνω όλες τις νέες εξελίξεις στο πεδίο των σπάνιων νοσημάτων. Όμως προσπαθώ και να βοηθώ ασθενείς να βρουν το δρόμο τους μέσα από την κατανόηση της νόσου και τη δύναμη πως όσο ανήκουμε σε μία κοινότητα και μοιραζόμαστε τις ανησυχίες και τους προβληματισμούς μας μέσα σε ένα ασφαλές και προστατευμένο πλαίσιο όπως αυτό του Συλλόγου, αυτό μας εμψυχώνει και μας δίνει δύναμη να συνεχίζουμε. Θέλω πάντα να προωθώ ενέργειες στις οποίες τα μέλη του Συλλόγου συμμετέχουν, δραστηριοποιούνται βγαίνουν από το περιθώριο και υποστηρίζουν το δικαίωμα τους σε μια αξιοπρεπή διαβίωση με όλους τους περιορισμούς που η νόσος μπορεί να δημιουργεί.  

Όραμα μου είναι όλοι οι ασθενείς Fabry στην Ελλάδα να έχουν σύντομη και ορθή  διάγνωση, την καλύτερη δυνατή παρακολούθηση και θεραπεία, τις βέλτιστες υπηρεσίες από την Πολιτεία ώστε να εκφράζουν τις δυνατότητές τους και τα προτερήματά τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Κανένας ασθενής δε χρειάζεται να βρίσκεται στο περιθώριο ή να αισθάνεται απομονωμένος λόγω της νόσου και των προβλημάτων που αυτή προκαλεί.

Εκλέχτηκα πρώτη φορά το 2011 στο Δ.Σ του συλλόγου μας και από το 2013 είμαι η ταμίας του Συλλόγου. Είμαι μητέρα δύο παιδιών και ασθενής με νόσο Pompe. Συμμετείχα σε πολλές ενημερωτικές δράσεις μας, εκπροσωπόντας το Δ.Σ στην Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) για αρκετά χρόνια και έχοντας ενεργό συμμετοχή σε όλες τις δράσεις της. Επίσης συμμετείχα στο 6ο Συνέδριο της ΠΕΣΠΑ στην Θεσ/νικη το 2013 όσο και σε όλα τα συνέδρια ασθενών και σε εκπαιδευτικά σεμινάρια μελών Δ.Σ. Πήρα μέρος σε τηλεοπτικές εκπομπές ενημέρωσης για την νόσο Pompe και έχει δώσει και συνεντεύξεις σε εφημερίδες για την πάθηση της. Το 2012 συμμετείχα σε συνέντευξη τύπου του Συλλόγου μας εκπροσωπόντας το νόσημά μου. Η προσπάθειά μου ήταν να καλυτερέψουν οι συνθήκες θεραπείας των ασθενών ενηλίκων με νόσο Pompe στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο σε συνεργασία με γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό. Πρωτοστατησα για τα δικαιώματα των ασθενών Pompe (ασφαλιστικά, συνταξιοδοτικά). Θεωρώ σημαντικό το έργο του συλλόγου και μαζί με την οικογένεια μου έχω στηρίξει πολλές δράσεις του, τόσο με εθελοντική δουλειά όσο και στην κατασκεύη αντικειμένων για διάφορες εκδηλώσεις.

Γεννήθηκα και μεγάλωσα στη Θεσσαλονίκη, είμαι μητέρα δύο παιδιών και απόφοιτη του Τμήματος Βαλκανικών Σπουδών του Πανεπιστημίου Μακεδονίας, με σπουδές στη Σχολή Οικονομικών και Περιφερειακών Σπουδών.

Διακρίνομαι για την οργανωτικότητα και τη δημιουργικότητά μου, ενώ διαθέτω γνώσεις σε διάφορα προγράμματα Η/Υ, στη γραφιστική, στην κατασκευή ιστοσελίδων κ.ά.

Σε ηλικία περίπου 20 ετών, διαγνώστηκα με τη νόσο Gaucher Ι, έπειτα από μια μακρά και δύσκολη περίοδο αναζήτησης διάγνωσης. Η θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης (ERT) ξεκίνησε πέντε χρόνια αργότερα, όταν αυτή έγινε διαθέσιμη στην Ελλάδα, και αυτό αποτέλεσε μια νέα αρχή στη ζωή μου.

Το 1997, συμμετείχα στην ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ», ο οποίος δημιουργήθηκε από την ανάγκη των ασθενών να ενώσουν τις φωνές τους και να αναδείξουν τα θέματα που τους αφορούν. Από τότε, η εθελοντική μου δράση στον Σύλλογο είναι σταθερή και πολυδιάστατη. Συμμετέχω ενεργά στον σχεδιασμό ενημερωτικών εντύπων και ψηφιακού υλικού, καθώς και σε δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού για τα Λυσοσωμικά και Σπάνια Νοσήματα.

Πιστεύω στη σημασία της συνεργασίας μεταξύ ασθενών, επιστημόνων και αρμόδιων φορέων, καθώς η εμπειρία των ίδιων των ασθενών είναι πολύτιμη για τη διαμόρφωση πιο ανθρώπινων και αποτελεσματικών συνθηκών φροντίδας.

Από το 2022, έχω αναλάβει τον ρόλο της Γραμματέως του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου. Για μένα, αυτή η θέση έχει ιδιαίτερη προσωπική και κοινωνική σημασία. Μέσα από τον ρόλο μου και τις δεξιότητές μου, υποστηρίζω ενεργά την προώθηση όλων των ζητημάτων που αφορούν τους χρόνιους πάσχοντες, καθώς και τη βελτίωση των κατάλληλων συνθηκών θεραπείας τους, με στόχο μια καλύτερη ποιότητα ζωής και μια καλύτερη κοινωνία στην οποία ζούμε και αναπτυσσόμαστε.

Γεννήθηκα στην Αθήνα το 1983. Σπούδασα Κοινωνική Εργασία στο ΤΕΙ Αθήνας και αποφοίτησα το 2007. Έκτοτε έχω εργαστεί σε διαφορετικούς τομείς ως Κοινωνική Λειτουργός και σήμερα εργάζομαι στην Κοινωνική Υπηρεσία του Δήμου Χαλανδρίου.

Είμαι νέο εκλεγμένο μέλος του ΔΣ από το 2024. Πάσχω από τη νόσο Fabry και στόχος μου είναι να γίνω αρωγός των δράσεων του Συλλόγου, ώστε όλο και περισσότερος κόσμος να γνωρίσει τα σπάνια νοσήματα και να απαντάται υποστήριξη των ασθενών από φορείς, ιατρικές και κοινωνικές Υπηρεσίες.

Ονομάζομαι Μεδίτσκου Θεοδώρα (Ντόρα) και είμαι διαγνωσμένη με τη νόσο Gaucher τύπου 1. Είμαι απόφοιτη του Τμήματος Ψυχολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και κατέχω μεταπτυχιακό δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή. Αυτή την περίοδο μετεκπαιδεύομαι στο θεραπευτικό παιχνίδι, ενώ με ενδιαφέρει ιδιαίτερα κάθε δραστηριότητα που συμβάλλει στην ψυχική υγεία και την ενδυνάμωση των ανθρώπων.

Η εμπειρία μου με τη νόσο αποτέλεσε έναυσμα για να ασχοληθώ με την αναπηρία και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρίες. Τα τελευταία χρόνια εργάζομαι ως αναπληρώτρια ψυχολόγος σε σχολικά πλαίσια γενικής και ειδικής αγωγής.

Είμαι 28 ετών και στον ελεύθερο χρόνο μου αγαπώ το διάβασμα, τα ταξίδια και την ενασχόληση με την αυτό-φροντίδα, τόσο σε σωματικό όσο και σε ψυχικό επίπεδο.

Ονομάζομαι  Παρασκευή  Πετράκη (Βούλα) και είμαι μαία με πάνω από 30 χρόνια εμπειρίας στον τομέα της υγείας.

Κατά τη διάρκεια της καριέρας μου, έχω εργαστεί με αφοσίωση και επαγγελματισμό στην υποστήριξη και φροντίδα των γυναικών και των παιδιών.  Η εμπειρία μου περιλαμβάνει τη διαχείριση κρίσιμων καταστάσεων, την εκπαίδευση νέων μητέρων, καθώς και τη συνεργασία με επαγγελματίες υγείας για την εξασφάλιση της βέλτιστης περίθαλψης.

Είμαι μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών Και Φίλων Με Λυσοσωμικά Νοσήματα « Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ », εκλεγμένο μέλος του ΔΣ του συλλόγου από το 2024 και έχω συγγένεια πρώτου βαθμού με ασθενή με νόσο  Pompe.

Η απόφασή μου να συμμετέχω ενεργά στο σύλλογό  πηγάζει από την επιθυμία μου να προσφέρω τη βοήθειά μου σε μια τόσο ευαίσθητη και σημαντική ομάδα ανθρώπων.

Τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και γενικά οι Σπάνιες Παθήσεις είναι μια σοβαρή πρόκληση και κατανοώ πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει στήριξη, ενημέρωση και πόροι για τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους.

Στόχος μου είναι να φέρω την εμπειρία μου και την ανθρωπιά μου στο σύλλογο, προσφέροντας υποστήριξη και καθοδήγηση όπου χρειάζεται.

Επιθυμώ να συμβάλλω στην προώθηση της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης γύρω από τα σπάνια νοσήματα, καθώς και στην ανάπτυξη δράσεων που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων. Είμαι εδώ για να ακούσω τις ανησυχίες τους, να μοιραστώ τις γνώσεις μου και να συνεργαστώ  για να κάνουμε τη διαφορά.

Είμαι βέβαιη ότι με τη συλλογική προσπάθεια μπορούμε να επιτύχουμε σημαντικά αποτελέσματα.