Αγαπητά μέλη και αγαπητοί φίλοι του Συλλόγου μας,

Με χαρά σας ανακοινώνουμε την έναρξη  δημοσίευσης του πρώτου μας Newsletter (ηλεκτρονικής εφημερίδας) του Συλλόγου μας με σκοπό  να μοιραστούμε και να επικοινωνήσουμε καλύτερα  μαζί σας τις πολύτιμες πληροφορίες που αφορούν τις δράσεις και διεκδικήσεις μας,την συμμετοχή μας σε εθνικούς και διεθνείς οργανισμούς,τις εξελίξεις σε σχέση με τα Λυσοσωμικά Νοσήματα, όπως νέες καινοτόμες θεραπείες και κλινικές μελέτες, πολιτικές σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο. Σκοπός μας είναι να υπάρξει καλύτερη συνεργασία με την Επιστημονική κοινότητα και να μπορέσουμε να αναδείξουμε το έργο τους σε σχέση με τα Σπάνια νοσήματα στον κόσμο των ασθενών.

Θεωρούμε ότι τα μέλη μας έχουν ανάγκη  για περισσότερες πληροφορίες για την ολιστική αντιμετώπιση των νοσημάτων που δεν αφορούν μόνο την Υγεία αλλά και την κοινωνική φροντίδα. Στόχος επίσης είναι η φωνή των ασθενών να φτάσει πιο γρήγορα στα κέντρα λήψης αποφάσεων.

Τέλος, η ηλεκτρονική μας εφημερίδα θα δώσει βήμα και στους ασθενείς και τις οικογένειες τους ώστε να εκφράσουν τα δικά τους βιώματα ζώντας με ένα Σπάνιο Λυσοσωμικό Νόσημα. Θεωρούμε ότι  μέσα από την καλύτερη επικοινωνία του έργου μας δίνοντας χρήσιμες πληροφορίες, θα ενδυναμωθούν  τα μέλη μας, ασθενείς και φροντιστές και θα μπορέσουμε καλύτερα να κάνουμε ορατά τα Λυσοσωμικά Νοσήματα στην χώρα μας.

Όλα τα μέλη μας είναι ελεύθερα να μας αποστείλουν ιδέες, επιτεύγματα μικρά ή μεγάλα, ιστορίες που αξίζουν να ειπωθούν και να γνωρίζουν τα υπόλοιπα μέλη του συλλόγου.

Ελπίζουμε το περιεχόμενο του πρώτου τεύχους να σας φανεί χρήσιμο, να σας ενθουσιάσει και να σας εμπνεύσει!

Εκ μέρους του Δ.Σ.

Θεοχάρη Καίτη 

Πρόεδρος του συλλόγου