NEWSLETTER - Τεύχος Νοεμβρίου 2022
1ο ΘΕΜΑ:
Ευχές
ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ!
2ο ΘΕΜΑ:
Γνωρίστε Το Νέο Διοικητικό Συμβούλιο (2022-2024)
Από το σημερινό μας τεύχος θα αρχίσει η παρουσίαση μελών του Δ.Σ. Ξεκινάμε με τα παρακάτω 2 μέλη:
ΟΛΓΑ ΚΟΥΓΙΟΥΜΤΖΗ – Γραμματέα & ΙΩΑΝΝΑ ΚΑΦΕΤΖΑΚΗ – Μέλος Δ.Σ.
Λίγα λόγια για μένα...
Λίγα λόγια για μένα...
3ο ΘΕΜΑ:
Υπηρεσίες Συλλόγου
- 1. Συμβουλευτική - Ψυχολογική Υπηρεσία
- 2. Νομική Υπηρεσία
- 3. Κοινωνική Υπηρεσία (προσεχώς)
Συμβουλευτική και Ψυχολογική Υποστήριξη σε πάσχοντες Λυσοσωμικών Νοσημάτων
Τα Λυσοσωμικά Νοσήματα, είναι Χρόνια Νοσήματα που ανήκουν στις Σπάνιες Παθήσεις. Στις παθήσεις αυτές, η πορεία της νόσου επηρεάζει όχι μόνο την σωματική δραστηριότητα αλλά και την ψυχική διάθεση του πάσχοντα, μειώνοντας την ποιότητα ζωής και τη λειτουργικότητα του ατόμου στην καθημερινή ζωή.
Η Συμβουλευτική και Ψυχολογική Υποστήρι ια Λυσοσωμικά Νοσήματα είναι μια νέα, ουσιαστική και πολυαναμενόμενη υπηρεσία του Συλλόγου μας. Μέσα από τις συνεδρίες με την Ψυχολόγο παρέχεται υποστήριξη για την αποδοχή της πάθησης σε όλα τα στάδια: από τη στιγμή της αρχικής διάγνωσης, την επαναληψιμότητα των θεραπειών και των διαγνωστικών εξετάσεων αλλά και στη διαχείριση και ανεύρεση εναλλακτικών τρόπων διατήρησης της ποιότητας ζωής. Η υπηρεσία αυτή απευθύνεται σε ενήλικες ασθενείς αλλά και σε γονείς ανήλικων ασθενών.
“Το ξέρατε πως οι ψυχολόγοι, εκτός από την θεραπεία ψυχικών καταστάσεων, διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο και στην διαχείριση της σωματικής υγείας;”
Παρόντες στην συνάντηση ήταν ο Διοικητής κ. Ν. Αντωνάκης, ο Αναπληρωτής Διοικητής κ. Γ.Ταρασίδης, ο Καθηγητής Παθολογίας-Σακχαρώδη διαβήτη κ.Απόστολος Τσάπας Διευθυντής της Β‘ Παθολογικής Κλινικής ΑΠΘ,
η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Νευρολογίας κ. Ευθυμία Βαριάμη του Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρικής «Απόστολος Φωκάς» και η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας κ. Ευθυμία Βλαχάκη της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας.
Τα ζητήματα που συζητήθηκαν:
- Η αναγκαιότητα δημιουργίας χώρου βραχείας νοσηλείας για παιδιά και ενήλικες ασθενείς του νοσοκομείου
- Η πολύωρη γραφειοκρατική διαδικασία στο γραφείο κίνησης, η μεγάλη αναμονή άφιξης του φαρμάκου από το κεντρικό φαρμακείο του νοσοκομείου στις κλινικές
- Η οργάνωση της μετάβασης εφήβων ασθενών σε κλινικές ενηλίκων
- Πρόσληψη και εκπαίδευση νέων γιατρών για Σπάνια Λυσοσωμικά Νοσήματα
- Έλλειψη αναισθησιολόγου στο Νοσοκομείο
Η συζήτηση έγινε σε εποικοδομητικό κλίμα. Ο διοικητής του νοσοκομείου με ενδιαφέρον συζήτησε τις προτάσεις μας, υποσχέθηκε συνεχή συνεργασία και συζήτησε το ενδεχόμενο δημιουργίας βραχείας νοσηλείας για Παιδιατρικά περιστατικά. Επίσης συζητήθηκε να οργανωθεί η μετάβαση παιδιατρικών περιστατικών. Συμφωνήθηκε ότι θα υπάρξει συνεχή συνεργασία με τον σύλλογο μας και τέθηκε χρονοδιάγραμμα μέχρι αρχές Σεπτέμβρη όπου θα συζητηθούν τα επόμενα βήματα για τα αιτήματα του συλλόγου.
Η πρόταση μας για ίδρυση βραχείας νοσηλείας για παιδιατρικά περιστατικά όσο για περιστατικά ενηλίκων με χρόνια & σπάνια νοσήματα, με πλήρη εξοπλισμό όσο και εξειδικευμένο μόνιμο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό θα αποσυμφορήσει τις κλινικές του νοσοκομείου και θα υπάρξει καλύτερη διαχείριση πόρων & ανθρώπινου δυναμικού με στόχο την καλύτερη ποιότητα ζωής των ληπτών υγείας που χρήζουν επαναλαμβανόμενες θεραπείες.
Εν συνεχεία είχαμε επί τόπου περιοδεία στον χώρο των ΤΕΠ που γίνονται οι θεραπείες ενηλίκων ασθενών, συνάντηση με την Προϊσταμένη Νοσηλεύτρια Μsc Oυρανία Πεδιαδιτάκη – Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής «Απόστολος Φωκάς» Α’ Π/Δ ΑΠΘ και τέλος με την Κοινωνική Λειτουργό κ. Γεωργία Δρόσου – Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής Α Παιδιατρικής «Απόστολος Φωκάς» Α’ Π/Δ ΑΠΘ.
Τέλος, συμφωνήθηκε να διοργανωθεί ημερίδα σε συνεργασία με τις κλινικές, την νοσηλευτική και κοινωνική υπηρεσία και την Διοίκηση του Γενικού Νοσοκομείου «Ιπποκράτειου» Θεσσαλονίκης για την μετάβαση ασθενών από τις Παιδιατρικές κλινικές σε κλινικές ενηλίκων και έκδοση σχετικού έντυπου υλικού μέχρι το τέλος του 2022.
Στο νοσοκομείο παρακολουθούνται και θεραπεύονται παιδιά και ενήλικες με σπάνια Αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα από την Βόρεια Ελλάδα.
Άρθρο της Ψυχολόγου Υγείας του συλλόγου μας, κ. Αθηνάς Μαξιμιάδη
Το ξέρατε πως οι ψυχολόγοι, εκτός από την θεραπεία ψυχικών καταστάσεων, διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο και στην διαχείριση της σωματικής υγείας; Αν και, ο διαχωρισμός ψυχικής και σωματικής υγείας πλέον ξέρουμε πως είναι πλασματικός. Η ψυχική υγεία συμβαίνει στο σώμα, και το μυαλό είναι μέρος του σώματος. Καθώς τα δεδομένα της ιατρικής αλλάζουν και εξελίσσονται, αναδεικνύεται η ανάγκη της πολύπλευρης αντιμετώπισης της υγείας. Γνωρίζουμε πλέον πως μία χρόνια νόσος είναι πολύ περισσότερο από ένα σύνολο συμπτωμάτων και ένα πλάνο φαρμακοθεραπείας. Η επιστημονική κοινότητα στηρίζεται πλέον στο βιο-ψυχο-κοινωνικό μοντέλο για την υγεία: το σώμα μας ‘έρχεται’ στον κόσμο με κάποιες προδιαθέσεις, και βιολογικοί παράγοντες όπως τα μικρόβια προξενούν ασθένειες. Όμως η ψυχολογία μας, δηλαδή ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζουμε καταστάσεις, η αυτοεκτίμησή μας κτλ, και ο κοινωνικός μας περίγυρος, το πώς μας διευκολύνει ή μας επιβαρύνει, εμπλέκονται εξίσου στον τρόπο που θα εξελιχθεί μία κατάσταση σωματικής υγείας.
Στην εξίσωση, εξάλλου, μπαίνει και η ποιότητα ζωής. Ο σ
τόχος δεν είναι απλά η επιβίωση, αλλά η διατήρηση των αγαπημένων ασχολιών, της αισιοδοξίας, της ταυτότητας και της καθημερινότητας που είχε το άτομο πριν την χρόνια νόσο ή που θα είχε χωρίς αυτή. Η ταυτότητα του ατόμου παίζει πρωταγωνιστικό ρόλο. Μιλάμε για έναν/μία ασθενή, δηλαδή μία ασθένεια μέσα από τη οποία επιβιώνει ένας άνθρωπος, ή για ένα άτομο με σκέψη, όνειρα, φόβους, αγαπημένες συνήθειες, που στο μεταξύ διαχειρίζεται μια νόσο; Μπορεί να φαίνεται σαν να λέμε το ίδιο πράγμα, όμως η διαφορά έγκειται τελικά στην ποιότητα ζωής: ζούμε, ή φροντίζουμε απλά να επιβιώσουμε άλλη μια μέρα;
Οι έρευνες δείχνουν πως τα άτομα τα οποία αποδέχονται ενεργά την πραγματικότητα της νόσου τους, αντί να την αποφεύγουν ή να την αντιμετωπίζουν ως κάτι που πρέπει να κλειδωθεί σε ένα σκοτεινό μέρος, μακριά από τις σκέψεις τους, αναφέρουν πολύ μεγαλύτερη ικανοποίηση από τη ζωή τους. Έχει μελετηθεί επίσης πως οι χρόνιες νόσοι αυξάνουν την πιθανότητα εκδήλωσης ψυχικών δυσκολιών και, ταυτόχρονα, οι ψυχικές δυσκολίες εντείνουν την σφοδρότητα με την οποία βιώνεται η χρόνια νόσος. Τελικά, τι είναι αυτό που κάνει ανθρώπους με την ίδια νόσο να ζουν τόσο διαφορετικά, με τόσες διαφορές στην ποιότητα της ζωής τους; Εδώ εισέρχεται ο ρόλος της ψυχολογίας.
Ποτέ ένα ζήτημα στην ανθρώπινη εμπειρία δεν εξαρτάται μόνο από έναν παράγοντα. Η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, η εθνικότητα, η φυλή, η κουλτούρα, ακόμα και το φύλο του κάθε ατόμου, ή το αν είναι αρτιμελές ή όχι, επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε την κάθε κατάσταση. Ποτέ λοιπόν δύο άνθρωποι οι οποίοι ζουν την ίδια κατάσταση, δεν την εισπράττουν και δεν την βιώνουν με τον ίδιο τρόπο. Στην περίπτωση των χρόνιων νοσημάτων, υπάρχουν κάποια κοινά στοιχεία: πολλά άτομα (φυσικά, όχι όλα) βιώνουν στρες, θλίψη, ακόμα και πένθος για την ζωή τους που θα πρέπει να αλλάξει, θυμό και αβεβαιότητα για το άμεσο και μακροπρόθεσμο μέλλον τους. Όμως οι λόγοι για τους οποίους το κάθε άτομο ανταποκρίνεται με τον δικό του τρόπο, και οι λειτουργικοί ή δυσλειτουργικοί μηχανισμοί στους οποίους θα οδηγηθεί, είναι ξεχωριστοί για τον κάθε άνθρωπο.
Η ψυχολόγος υγείας μπορεί να βοηθήσει το θεραπευόμενο άτομο να εντοπίσει με ποιον ακριβώς τρόπο η χρόνια νόσος μειώνει την ποιότητα της ζωής του και πώς οι δικές του ψυχολογικές λειτουργίες (πχ η αντιμετώπιση ή αποφυγή, η επικέντρωση στο πρόβλημα ή η αναζήτηση λύσεων κα) το βοηθούν ή το εμποδίζουν απέναντί της, και να θέσει στόχους ώστε να την βελτιώσει στο μέγιστο εφικτό.
Μιλάμε για λειτουργικούς και δυσλειτουργικούς τρόπους αντιμετώπισης, και όχι σωστούς ή λανθασμένους διότι, βάσει της ιστορίας μας, ‘σωστά’ λειτουργούμε. Δηλαδή, κάνουμε ακριβώς αυτό που έχουμε μάθει όλη μας τη ζωή, είτε από τον τρόπο που μας μεγάλωσαν οι γονείς μας είτε από τις συνέπειες των πράξεών μας στην πορεία μας. Όμως, ο τρόπος μας μπορεί να λειτουργεί καλά για εμάς, ή να μας εμποδίζει στην μεγάλη εικόνα της ζωής μας, αν και στην κάθε στιγμή φαίνεται να λειτουργεί καλά. Για παράδειγμα, η αποφυγή και η αναβλητικότητα είναι πολύ ανακουφιστικοί μηχανισμοί ενώ το να αντιμετωπίσουμε αυτό που μας αγχώνει είναι αρκετά δυσάρεστο, αλλά έτσι το πρόβλημα παραμένει και, σε κάποιες περιπτώσεις, διογκώνεται ακριβώς επειδή δεν το λύνουμε, με αποτέλεσμα να μας αγχώνει ακόμα περισσότερο και να το αποφεύγουμε εκ νέου.
Επιπροσθέτως, με τη βοήθεια της ψυχολογίας μπορούμε να προσαρμοστούμε πιο λειτουργικά ακόμα και σε πολύ δυσάρεστες καταστάσεις. Η ψυχολόγος παρέχει υποστήριξη στην αποδοχή της κατάστασης, μέσα από την διαχείριση των συναισθημάτων και την εύρεση εναλλακτικών τρόπων διατήρησης της ποιότητας ζωής, των δραστηριοτήτων και των αξιών, στα συγκεκριμένα πλαίσια της νόσου. Έτσι, αποφεύγεται η απόσυρση και η λογική ‘όλα ή τίποτα’, που πολύ συχνά περιορίζει τα άτομα με χρόνια νόσο ακόμα περισσότερο από όσο η ίδια η νόσος ορίζει. Για να επιτευχθεί αυτό, το θεραπευόμενο άτομο δουλεύει με την ψυχολόγο ώστε να ορίσουν λειτουργικούς και ρεαλιστικούς στόχους, να παρατηρηθεί και να εκτιμηθεί η πρόοδος, και να προληφθούν οι υποτροπές.
Όλα αυτά γίνονται σε πλαίσιο συναισθηματικής υποστήριξης, σεβασμού στις δυσκολίες και τους περιορισμούς, και με την αναγνώριση πως δεν είναι όλες οι μέρες ίδιες και μερικές φορές κυριαρχεί η ανάγκη για υποστήριξη έναντι της στοχοθεσίας. Έτσι, το θεραπευόμενο άτομο ενισχύει την αυτογνωσία του και αναπτύσσει στρατηγικές ώστε να υποστηρίξει τελικά τον εαυτό του, να διατηρήσει ή και να δημιουργήσει νέες κοινωνικές επαφές και υποστηρικτικό δίκτυο με κατανόηση.
Στη σημερινή εποχή, είναι δυνατό ένα άτομο με χρόνια νόσο να ζει μια ουσιώδη, αισιόδοξη και ποιοτικά γεμάτη ζωή. Μία ψυχολόγος θα σταθεί δίπλα του ώστε μαζί να φροντίσουν το θεραπευόμενο άτομο να πάρει τον έλεγχο της ζωής του με ουσιαστικό τρόπο. Δεν χρειάζεται να συμβαίνει κάτι τρομερό για να ζητήσουμε τη βοήθεια μιας ψυχολόγου και, ακόμα και αν μας φαίνεται πως δεν έχει νόημα να το προσπαθήσουμε, αυτό μπορεί να αλλάξει με την κατάλληλη υποστήριξη. Ας μην υποτιμούμε τη δύναμη που έχει απλά το να είναι κάποιο άτομο σταθερά εκεί και να μας ακούει. Ας φροντίσουμε να ζούμε καλά.
4ο ΘΕΜΑ:
Ένταξη του συλλόγου μας στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος - 1.11.2022
1) 11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών Ελλάδος -15 & 16 Νοεμβρίου 2022 - Ξενοδοχείο Divani Caravel (Aίθουσα Μακεδονία)
11ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών Ελλάδος 15 & 16 Νοεμβρίου 2022 - Ξενοδοχείο Divani Caravel (Aίθουσα Μακεδονία)
Κ.ΘΕΟΧΑΡΗ & Χ.ΦΩΣΚΟΛΟΥ με τον N.ΔΕΔΕ Πρόεδρo της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Τίτλος του συνεδρίου: “Διεκδικώντας ένα καλύτερο σύστημα υγείας “
Το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, ο πρώτος και μεγαλύτερος θεσμός διαβούλευσης των Συλλόγων Ασθενών της χώρας συμπλήρωσε φέτος 11 χρόνια παρουσίας ως σημείο αναφοράς στο δημόσιο διάλογο για την υγεία.
Η συμμετοχή όλων των εταίρων, των χρηστών υγειονομικών υπηρεσιών, των εκπροσώπων της Πολιτείας, των κοινοβουλευτικών κομμάτων, της επιστημονικής κοινότητας και του Εθνικού Συστήματος Υγείας, αναδεικνύει με τον πλέον εμφατικό τρόπο τη βαρύτητα της συνεργασίας και της συμμετοχικότητας στο διάλογο για τις πολιτικές υγείας αλλά και όλα τα κρίσιμα ζητήματα που αφορούν την κοινότητα των ασθενών. Στις πέντε ενότητες που έγιναν αναδείχτηκαν οι σύγχρονες ανάγκες στο χώρο της υγείας με επίκεντρο τον λήπτη υγείας δηλαδή τον ίδιο τον ασθενή.
Εκ μερους του συλλόγου συμμετείχαν δια ζώσης και τις δύο ημέρες του συνεδρίου η Πρόεδρος του Συλλόγου Καίτη Θεοχάρη και το μέλος του Δ.Σ. Χριστίνα Φώσκολου.
2) Μικρού Μήκους Ντοκιμαντέρ "9 ΖΩΕΣ"
Το μικρού μήκους ντοκιμαντέρ “9 ΖΩΕΣ”, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, αναδεικνύει αληθινές ιστορίες, βιώματα και βαθιές αλήθειες χρόνιων ασθενών και φροντιστών, δυσκολίες και μικρές ή μεγάλες στιγμές στη ζωή αυτών των ανθρώπων, οι οποίοι βλέπουν τον κόσμο με άλλα μάτια. Φέρνοντας στη θέση του Ασθενή την Πολιτεία, αποτελεί το εφαλτήριο για την άμεση, ασθενοκεντρική μεταρρύθμιση του Συστήματος Υγείας.
Παραγωγή: Ένωση Ασθενών Ελλάδας Σενάριο & Σκηνοθεσία: Στέφανος Σιταράς
Μια σπάνια, κληρονομική, γενετική διαταραχή:
H νόσος Gaucher, είναι η πιο συχνή πάθηση ανάμεσα στα σπάνια λυσοσωμικά αθροιστικά νοσήματα (Lysosomal Strorage Disorders LSD’s), μια ομάδα 50 σπάνιων κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων.
Τα άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη διαταραχή παρουσιάζουν έλλειψη επαρκών δραστικών ποσοτήτων ενός ενζύμου που ονομάζεται γλυκοσερεβροσιδάση.
Έτσι, σαν αποτέλεσμα της συγκεκριμένης ενζυμικής έλλειψης, μια λιπαρή ουσία, το γλυκοσερεβροσίδιο, συσσωρεύεται στα όργανα του σώματος και καταλήγει σε συμπτωματική νόσο, η σοβαρότητα της οποίας διαφέρει από ασθενή σε ασθενή.
Υπάρχουν τρεις τύποι της νόσου:
O τύπος 1 είναι ο πλέον συνηθισμένος και δεν προσβάλει το νευρικό σύστημα. Επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα του σώματος και όχι το κεντρικό νευρικό σύστημα και έχει έναρξη σε οποιαδήποτε ηλικία. Ο τύπος 2 με έναρξη από τη βρεφική ηλικία και ταχύτατη εξέλιξη, επηρεάζει σοβαρά το κεντρικό νευρικό σύστημα και οδηγεί σε πρώιμο θάνατο. Ο τύπος 3 επηρεάζει μέτρια έως σοβαρά το κεντρικό νευρικό σύστημα και τα εσωτερικά όργανα του σώματος. Τα συμπτώματα ξεκινούν από την νηπιακή ως την παιδική ηλικία.
“Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 200 άτομα”
Στους Εβραίους όμως της φυλής Ashkenazi (καταγωγή από Ανατολική Ευρώπη), η επίπτωση είναι μεγαλύτερη από 1 στα 850 άτομα.
Σημεία και συμπτώματα:
- Εύκολη δημιουργία εκχσεων 6. Οστικός πόνος/Οστικές κρίσεις
- Αναιμία 7. Καθυστέρηση στην ανάπτυξη
- Θρομβοπενία 8. Παθολογικά κατάγματα
- Ηπατομεγαλία 9. Οστεοπενία/Οστεοπόρωση
- Σπληνομεγαλία 10. Αίσθημα κόπωσης
Θεραπεία:
Δεν υπάρχει ίαση για την νόσο Gaucher. Είναι όμως γνωστές δύο διαφορετικές θεραπείες. Η ενζυμική υποκατάσταση (Enzyme Replacement Therapy – ERT) και η από του στόματος χορήγηση μείωσης του υποστρώματος (Substrate Reduce Therapy -SRT) σε περιπτώσεις που ενδείκνυται.
Σημαντική είναι η πρόωρη διάγνωση και η άμεση χορήγηση θεραπείας πριν από την εγκατάσταση σημαντικών οργανικών βλαβών. Η γονιδιακή θεραπεία αποτελεί το αντικείμενο εντατικών ερευνών για την ριζική αντιμετώπιση της νόσου.
Προγεννητικός Έλεγχος, διάγνωση και πρόληψη:
Η ενζυμική ανάλυση είναι ειδική μέθοδος για τη διάγνωση της νόσου Gaucher. Ανιχνεύει και μετράει τη δραστηριότητα ορισμένων ουσιών όπως για παράδειγμα κάποιων ενζύμων στο αίμα. Η νόσος Gaucher μεταβιβάζεται με αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Ο προγεννητικός έλεγχος είναι απαραίτητος στις περιπτώσεις με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών.
Στη χώρα μας, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, παρέχει ολοκληρωμένο έργο διάγνωσης και πρόληψης ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων, με ειδικό ερευνητικό ενδιαφέρον και μελέτη για την παθοφυσιολογία των αθροιστικών λυσοσωμικών νοσημάτων, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την Ν.Gaucher.
