NEWSLETTER -
3ο Τεύχος Δεκεμβρίου 2022
1ο ΘΕΜΑ:
Ευχές για Καλή Χρονιά!
Τις πιο θερμές ευχές μας για Καλή χρονιά γεμάτη υγεία, αισιοδοξία, ενσυναίσθηση και αλληλεγγύη!
Δ.Σ. «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»
2ο ΘΕΜΑ:
Παρουσίαση μελών του νέου Δ.Σ. (2022-2024)
Συνεχίζουμε την παρουσίαση με τα παρακάτω 2 μέλη:
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΓΟΥΡΔΟΥΚΗΣ – Ταμίας & ΒΑΡΒΑΡΑ ΜΑΜΑΤΗ – Μέλος Δ.Σ
Λίγα λόγια για μένα…
Λίγα λόγια για μένα...
Λίγα λόγια για μένα...
Λίγα λόγια για μένα…
3ο ΘΕΜΑ:
Διεθνής Ημέρα Εθελοντισμού
Το 1985, τα Ηνωμένα Έθνη όρισαν την 5η Δεκεμβρίου ως Διεθνή Ημέρα Εθελοντισμού για την Οικονομική και Κοινωνική Ανάπτυξη, για να αποδώσουν φόρο τιμής στον εθελοντισμό και να εκτιμήσουν τα οφέλη που φέρνει στην ανθρωπότητα.
Η έννοια του εθελοντισμού συνδέεται με την αλληλεγγύη και την ανιδιοτελή υπηρεσία. Η αλληλεγγύη είναι η θεμελιώδης αξία του εθελοντισμού. Εθελοντισμός θεωρείται ο συνδυασμός άμισθης εργασίας/υπηρεσίας, αξιοποίησης ελεύθερου χρόνου και ακτιβισμού. Σήμερα, η κοινωνική συνοχή δοκιμάζεται από τις διάφορες πολιτικές που ακολουθούνται. Ο καθένας μας επηρεάζεται σε διαφορετικό βαθμό από αυτό που συμβαίνει γύρω μας και εκφράζεται ανάλογα. Ο εθελοντισμός καλύπτει κενά του κράτους και προσφέρει κοινωνική αναγνώριση.
Η Αξία του
Κύριο χαρακτηριστικό του εθελοντισμού είναι οι δωρεάν παρεχόμενες υπηρεσίες του. Οι εθελοντές αφιερώνουν ανιδιοτελώς χρόνο ή γνώσεις για ευεργετικές δραστηριότητες προς όφελος άλλων, χωρίς αποζημίωση και ανταμείβονται με την ικανοποίηση της ολοκλήρωσης έργων που προσφέρονται στην κοινωνία. Αυτό είναι που ενισχύει και την αξία του εθελοντισμού. Η αξία του εθελοντισμού θα πρέπει να καλλιεργείται στα παιδιά από τα πρώτα τους βήματα στο σχολείο, σε συνεργασία με κοινοτικές οργανώσεις. Κάθε μικρή ενέργεια είναι σημαντική. Η πρόληψη επιβάλλεται να είναι προτεραιότητα και οι εθελοντές πρέπει να εκπαιδεύονται συνεχώς.
“ Η ουσία της ζωής είναι να υπηρετείς άλλους και να κάνεις καλό ” Αριστοτέλης
Τα Οφέλη του
Η τακτική συμμετοχή στον κοινωνικό εθελοντισμό αποτελεί σημαντική έκφραση των ανθρώπινων σχέσεων και είναι χρήσιμη τόσο για τους προσφέροντες όσο και για τους αποδέκτες της. Μέσω διαδικασιών όπως η δημιουργία ισχυρών κοινωνικών δεσμών, η οικοδόμηση εμπιστοσύνης μεταξύ των πολιτών, η ένταξη και ενδυνάμωση των ευπαθών ατόμων, η προστασία και υποστήριξη των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, ο εθελοντισμός συμβάλλει στην οικοδόμηση μιας ισχυρής και συνεκτικής κοινωνίας καθώς και στην ευημερία των πολιτών της.
Ο εθελοντισμός προσφέρει εμπειρία, νέες δεξιότητες, διάλειμμα από την καθημερινότητα. Δημιουργεί ευκαιρίες για γνωριμία με νέους ανθρώπους που έχουν κοινά ενδιαφέροντα. Το αίσθημα αλληλεγγύης μεταξύ των εθελοντών είναι καθοριστικό για την ανάπτυξή τους. Μέσω της συμμετοχής τους μαθαίνουν τον αλτρουισμό, την προσφορά και τη γενναιοδωρία, εντοπίζοντας τις κοινωνικές ανάγκες και αναζητώντας τρόπους βελτίωσης της συνολικής ποιότητας ζωής.
Επιπλέον, αποτελεί ιδανική έκφραση για μακροχρόνια ανέργους, που έχουν την ευκαιρία να εκτονώσουν το άγχος τους και να αναδείξουν την εργασία τους μέσω του εθελοντισμού. Πολλούς ενώνει η κοινή επιθυμία να βοηθούν τους συνανθρώπους τους. Ο εθελοντισμός εκφράζεται καλύτερα μέσα από οργανωμένες δράσεις, και οι νέοι εθελοντές που συμμετέχουν σε αυτές μπορούν να αποκτήσουν περισσότερες γνώσεις, επαγγελματική εμπειρία, να εκφράσουν τις απόψεις τους και να μάθουν να διεκδικούν τα δικαιώματά τους.
“ Όταν τα πράγματα φαίνονται σκοτεινά, οι εθελοντές μπορούν να διαδώσουν το φως ” Susan J. Ellis.
Η εθελοντική συνεισφορά στη χώρα μας
Είναι αλήθεια ότι στη χώρα μας τα τελευταία χρόνια, η προθυμία για εθελοντική συνεισφορά παραμένει υψηλή, στηρίζοντας την ανάγκη των ατόμων να δράσουν οργανωμένα και συλλογικά για την προστασία της κοινωνικής ευημερίας και την βελτίωση της κοινωνίας μας. Γι’αυτό το λόγο έχουν δημιουργηθεί πολλές Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις (ΜΚΟ), οι οποίες ασχολούνται με διάφορα είδη εθελοντικών δράσεων, κυρίως σε τομείς προστασίας περιβάλλοντος, πολιτισμού και κοινωνικής πρόνοιας. Η συνδρομή των εθελοντών σε αρμόδιους δημόσιους φορείς σύμφωνα με τις αρχές της κοινωνικής αλληλεγγύης είναι επιλογή στρατηγικής σημασίας που στηρίζει το έργο τους.
Ομάδα Νέων Εθελοντών «Αλληλεγγύης»
Όλα τα μέλη του Δ.Σ., που εργάζονται ανελλιπώς στο σύλλογό μας είναι εθελοντές. Αφιερώνουν τον προσωπικό τους χρόνο, την εμπειρία, τις δεξιότητες και τις γνώσεις τους, μοιράζονται ιδέες μεταξύ τους και βρίσκουν τις καλύτερες δυνατές λύσεις σε διάφορα ζητήματα, για να επιτύχουν τους σκοπούς, το όραμα και την αποστολή του συλλόγου.
Μέσα στο επόμενο χρονικό διάστημα, αναμένεται να ανακοινωθεί από το Δ.Σ. η δημιουργία μιας Ομάδας Νέων Εθελοντών Αλληλεγγύης, οι οποίοι θα συνδράμουν και αυτοί με τον τρόπο τους στο έργο του συλλόγου μας. Stay Tuned..!
Παρόντες στην συνάντηση ήταν ο Διοικητής κ. Ν. Αντωνάκης, ο Αναπληρωτής Διοικητής κ. Γ.Ταρασίδης, ο Καθηγητής Παθολογίας-Σακχαρώδη διαβήτη κ.Απόστολος Τσάπας Διευθυντής της Β‘ Παθολογικής Κλινικής ΑΠΘ,
η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Νευρολογίας κ. Ευθυμία Βαριάμη του Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρικής «Απόστολος Φωκάς» και η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αιματολογίας κ. Ευθυμία Βλαχάκη της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας.
Τα ζητήματα που συζητήθηκαν:
- Η αναγκαιότητα δημιουργίας χώρου βραχείας νοσηλείας για παιδιά και ενήλικες ασθενείς του νοσοκομείου
- Η πολύωρη γραφειοκρατική διαδικασία στο γραφείο κίνησης, η μεγάλη αναμονή άφιξης του φαρμάκου από το κεντρικό φαρμακείο του νοσοκομείου στις κλινικές
- Η οργάνωση της μετάβασης εφήβων ασθενών σε κλινικές ενηλίκων
- Πρόσληψη και εκπαίδευση νέων γιατρών για Σπάνια Λυσοσωμικά Νοσήματα
- Έλλειψη αναισθησιολόγου στο Νοσοκομείο
Η συζήτηση έγινε σε εποικοδομητικό κλίμα. Ο διοικητής του νοσοκομείου με ενδιαφέρον συζήτησε τις προτάσεις μας, υποσχέθηκε συνεχή συνεργασία και συζήτησε το ενδεχόμενο δημιουργίας βραχείας νοσηλείας για Παιδιατρικά περιστατικά. Επίσης συζητήθηκε να οργανωθεί η μετάβαση παιδιατρικών περιστατικών. Συμφωνήθηκε ότι θα υπάρξει συνεχή συνεργασία με τον σύλλογο μας και τέθηκε χρονοδιάγραμμα μέχρι αρχές Σεπτέμβρη όπου θα συζητηθούν τα επόμενα βήματα για τα αιτήματα του συλλόγου.
Η πρόταση μας για ίδρυση βραχείας νοσηλείας για παιδιατρικά περιστατικά όσο για περιστατικά ενηλίκων με χρόνια & σπάνια νοσήματα, με πλήρη εξοπλισμό όσο και εξειδικευμένο μόνιμο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό θα αποσυμφορήσει τις κλινικές του νοσοκομείου και θα υπάρξει καλύτερη διαχείριση πόρων & ανθρώπινου δυναμικού με στόχο την καλύτερη ποιότητα ζωής των ληπτών υγείας που χρήζουν επαναλαμβανόμενες θεραπείες.
Εν συνεχεία είχαμε επί τόπου περιοδεία στον χώρο των ΤΕΠ που γίνονται οι θεραπείες ενηλίκων ασθενών, συνάντηση με την Προϊσταμένη Νοσηλεύτρια Μsc Oυρανία Πεδιαδιτάκη – Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής «Απόστολος Φωκάς» Α’ Π/Δ ΑΠΘ και τέλος με την Κοινωνική Λειτουργό κ. Γεωργία Δρόσου – Κέντρο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής Α Παιδιατρικής «Απόστολος Φωκάς» Α’ Π/Δ ΑΠΘ.
Τέλος, συμφωνήθηκε να διοργανωθεί ημερίδα σε συνεργασία με τις κλινικές, την νοσηλευτική και κοινωνική υπηρεσία και την Διοίκηση του Γενικού Νοσοκομείου «Ιπποκράτειου» Θεσσαλονίκης για την μετάβαση ασθενών από τις Παιδιατρικές κλινικές σε κλινικές ενηλίκων και έκδοση σχετικού έντυπου υλικού μέχρι το τέλος του 2022.
Στο νοσοκομείο παρακολουθούνται και θεραπεύονται παιδιά και ενήλικες με σπάνια Αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα από την Βόρεια Ελλάδα.
Το ξέρατε πως οι ψυχολόγοι, εκτός από την θεραπεία ψυχικών καταστάσεων, διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο και στην διαχείριση της σωματικής υγείας; Αν και, ο διαχωρισμός ψυχικής και σωματικής υγείας πλέον ξέρουμε πως είναι πλασματικός. Η ψυχική υγεία συμβαίνει στο σώμα, και το μυαλό είναι μέρος του σώματος. Καθώς τα δεδομένα της ιατρικής αλλάζουν και εξελίσσονται, αναδεικνύεται η ανάγκη της πολύπλευρης αντιμετώπισης της υγείας. Γνωρίζουμε πλέον πως μία χρόνια νόσος είναι πολύ περισσότερο από ένα σύνολο συμπτωμάτων και ένα πλάνο φαρμακοθεραπείας. Η επιστημονική κοινότητα στηρίζεται πλέον στο βιο-ψυχο-κοινωνικό μοντέλο για την υγεία: το σώμα μας ‘έρχεται’ στον κόσμο με κάποιες προδιαθέσεις, και βιολογικοί παράγοντες όπως τα μικρόβια προξενούν ασθένειες. Όμως η ψυχολογία μας, δηλαδή ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζουμε καταστάσεις, η αυτοεκτίμησή μας κτλ, και ο κοινωνικός μας περίγυρος, το πώς μας διευκολύνει ή μας επιβαρύνει, εμπλέκονται εξίσου στον τρόπο που θα εξελιχθεί μία κατάσταση σωματικής υγείας.
Στην εξίσωση, εξάλλου, μπαίνει και η ποιότητα ζωής. Ο σ
τόχος δεν είναι απλά η επιβίωση, αλλά η διατήρηση των αγαπημένων ασχολιών, της αισιοδοξίας, της ταυτότητας και της καθημερινότητας που είχε το άτομο πριν την χρόνια νόσο ή που θα είχε χωρίς αυτή. Η ταυτότητα του ατόμου παίζει πρωταγωνιστικό ρόλο. Μιλάμε για έναν/μία ασθενή, δηλαδή μία ασθένεια μέσα από τη οποία επιβιώνει ένας άνθρωπος, ή για ένα άτομο με σκέψη, όνειρα, φόβους, αγαπημένες συνήθειες, που στο μεταξύ διαχειρίζεται μια νόσο; Μπορεί να φαίνεται σαν να λέμε το ίδιο πράγμα, όμως η διαφορά έγκειται τελικά στην ποιότητα ζωής: ζούμε, ή φροντίζουμε απλά να επιβιώσουμε άλλη μια μέρα;
Οι έρευνες δείχνουν πως τα άτομα τα οποία αποδέχονται ενεργά την πραγματικότητα της νόσου τους, αντί να την αποφεύγουν ή να την αντιμετωπίζουν ως κάτι που πρέπει να κλειδωθεί σε ένα σκοτεινό μέρος, μακριά από τις σκέψεις τους, αναφέρουν πολύ μεγαλύτερη ικανοποίηση από τη ζωή τους. Έχει μελετηθεί επίσης πως οι χρόνιες νόσοι αυξάνουν την πιθανότητα εκδήλωσης ψυχικών δυσκολιών και, ταυτόχρονα, οι ψυχικές δυσκολίες εντείνουν την σφοδρότητα με την οποία βιώνεται η χρόνια νόσος. Τελικά, τι είναι αυτό που κάνει ανθρώπους με την ίδια νόσο να ζουν τόσο διαφορετικά, με τόσες διαφορές στην ποιότητα της ζωής τους; Εδώ εισέρχεται ο ρόλος της ψυχολογίας.
Ποτέ ένα ζήτημα στην ανθρώπινη εμπειρία δεν εξαρτάται μόνο από έναν παράγοντα. Η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, η εθνικότητα, η φυλή, η κουλτούρα, ακόμα και το φύλο του κάθε ατόμου, ή το αν είναι αρτιμελές ή όχι, επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε την κάθε κατάσταση. Ποτέ λοιπόν δύο άνθρωποι οι οποίοι ζουν την ίδια κατάσταση, δεν την εισπράττουν και δεν την βιώνουν με τον ίδιο τρόπο. Στην περίπτωση των χρόνιων νοσημάτων, υπάρχουν κάποια κοινά στοιχεία: πολλά άτομα (φυσικά, όχι όλα) βιώνουν στρες, θλίψη, ακόμα και πένθος για την ζωή τους που θα πρέπει να αλλάξει, θυμό και αβεβαιότητα για το άμεσο και μακροπρόθεσμο μέλλον τους. Όμως οι λόγοι για τους οποίους το κάθε άτομο ανταποκρίνεται με τον δικό του τρόπο, και οι λειτουργικοί ή δυσλειτουργικοί μηχανισμοί στους οποίους θα οδηγηθεί, είναι ξεχωριστοί για τον κάθε άνθρωπο.
Η ψυχολόγος υγείας μπορεί να βοηθήσει το θεραπευόμενο άτομο να εντοπίσει με ποιον ακριβώς τρόπο η χρόνια νόσος μειώνει την ποιότητα της ζωής του και πώς οι δικές του ψυχολογικές λειτουργίες (πχ η αντιμετώπιση ή αποφυγή, η επικέντρωση στο πρόβλημα ή η αναζήτηση λύσεων κα) το βοηθούν ή το εμποδίζουν απέναντί της, και να θέσει στόχους ώστε να την βελτιώσει στο μέγιστο εφικτό.
Μιλάμε για λειτουργικούς και δυσλειτουργικούς τρόπους αντιμετώπισης, και όχι σωστούς ή λανθασμένους διότι, βάσει της ιστορίας μας, ‘σωστά’ λειτουργούμε. Δηλαδή, κάνουμε ακριβώς αυτό που έχουμε μάθει όλη μας τη ζωή, είτε από τον τρόπο που μας μεγάλωσαν οι γονείς μας είτε από τις συνέπειες των πράξεών μας στην πορεία μας. Όμως, ο τρόπος μας μπορεί να λειτουργεί καλά για εμάς, ή να μας εμποδίζει στην μεγάλη εικόνα της ζωής μας, αν και στην κάθε στιγμή φαίνεται να λειτουργεί καλά. Για παράδειγμα, η αποφυγή και η αναβλητικότητα είναι πολύ ανακουφιστικοί μηχανισμοί ενώ το να αντιμετωπίσουμε αυτό που μας αγχώνει είναι αρκετά δυσάρεστο, αλλά έτσι το πρόβλημα παραμένει και, σε κάποιες περιπτώσεις, διογκώνεται ακριβώς επειδή δεν το λύνουμε, με αποτέλεσμα να μας αγχώνει ακόμα περισσότερο και να το αποφεύγουμε εκ νέου.
Επιπροσθέτως, με τη βοήθεια της ψυχολογίας μπορούμε να προσαρμοστούμε πιο λειτουργικά ακόμα και σε πολύ δυσάρεστες καταστάσεις. Η ψυχολόγος παρέχει υποστήριξη στην αποδοχή της κατάστασης, μέσα από την διαχείριση των συναισθημάτων και την εύρεση εναλλακτικών τρόπων διατήρησης της ποιότητας ζωής, των δραστηριοτήτων και των αξιών, στα συγκεκριμένα πλαίσια της νόσου. Έτσι, αποφεύγεται η απόσυρση και η λογική ‘όλα ή τίποτα’, που πολύ συχνά περιορίζει τα άτομα με χρόνια νόσο ακόμα περισσότερο από όσο η ίδια η νόσος ορίζει. Για να επιτευχθεί αυτό, το θεραπευόμενο άτομο δουλεύει με την ψυχολόγο ώστε να ορίσουν λειτουργικούς και ρεαλιστικούς στόχους, να παρατηρηθεί και να εκτιμηθεί η πρόοδος, και να προληφθούν οι υποτροπές.
Όλα αυτά γίνονται σε πλαίσιο συναισθηματικής υποστήριξης, σεβασμού στις δυσκολίες και τους περιορισμούς, και με την αναγνώριση πως δεν είναι όλες οι μέρες ίδιες και μερικές φορές κυριαρχεί η ανάγκη για υποστήριξη έναντι της στοχοθεσίας. Έτσι, το θεραπευόμενο άτομο ενισχύει την αυτογνωσία του και αναπτύσσει στρατηγικές ώστε να υποστηρίξει τελικά τον εαυτό του, να διατηρήσει ή και να δημιουργήσει νέες κοινωνικές επαφές και υποστηρικτικό δίκτυο με κατανόηση.
Στη σημερινή εποχή, είναι δυνατό ένα άτομο με χρόνια νόσο να ζει μια ουσιώδη, αισιόδοξη και ποιοτικά γεμάτη ζωή. Μία ψυχολόγος θα σταθεί δίπλα του ώστε μαζί να φροντίσουν το θεραπευόμενο άτομο να πάρει τον έλεγχο της ζωής του με ουσιαστικό τρόπο. Δεν χρειάζεται να συμβαίνει κάτι τρομερό για να ζητήσουμε τη βοήθεια μιας ψυχολόγου και, ακόμα και αν μας φαίνεται πως δεν έχει νόημα να το προσπαθήσουμε, αυτό μπορεί να αλλάξει με την κατάλληλη υποστήριξη. Ας μην υποτιμούμε τη δύναμη που έχει απλά το να είναι κάποιο άτομο σταθερά εκεί και να μας ακούει. Ας φροντίσουμε να ζούμε καλά.
Της Όλγα Κουγιουμτζή - Γραμματέα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ”
4ο ΘΕΜΑ:
Διαδικτυακή Εκδήλωση Ενημέρωσης-Ευαισθητοποίησης για την ποιότητα ζωής των παιδιών με χρόνια νοσήματα ή/και αναπηρία και τη συμβολή της φυσικοθεραπείας
Στις 11.12.2022 το Επιστημονικό Τμήμα Παιδιατρικής Φυσικοθεραπείας του Πανελληνίου Συλλόγου Φυσικοθεραπευτών (ΕΤΠΦ-ΠΣΦ) με συμμετοχή από το Τμήμα Φυσικοθεραπείας του Γενικού Νοσοκομείου «Παίδων Πεντέλης», διοργάνωσε Διαδικτυακή Εκδήλωση Ενημέρωσης- Ευαισθητοποίησης για την ποιότητα ζωής των παιδιών με χρόνια νοσήματα ή/και αναπηρία και τη συμβολή της φυσικοθεραπείας με σκοπό να ευαισθητοποιήσει την κοινότητα επί ζητημάτων ισότιμης πρόσβασης των ατόμων με χρόνια νοσήματα ή/και αναπηρία στην κοινωνία και να αναδείξει καλές πρακτικές στο πεδίο της ειδικής αγωγής.
Εκ μέρους του συλλόγου μας απηύθυνε χαιρετισμό η πρόεδρος του Συλλόγου μας Καίτη Θεοχάρη η οποία τόνισε την αναγκαιότητα της ολιστικής αντιμετώπισης των Λυσοσωμικών Νοσημάτων και την διεπιστημονική συνεργασία που απαιτείται όσο και τον ρόλο του φυσικοθεραπευτική στην διαχείριση των νοσημάτων ,την έλλειψη πρωτοκόλλων για την διαχείριση τους όσο και δημόσιων δομών αποκατάστασης.
Τέλος επισημάνθηκε η μείωση των φυσικοθεραπειών για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα όπως τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις από τον ΕΟΠΥΥ που οδηγεί στην επιδείνωση της υγείας και ποιότητας ζωής των ασθενών.
Στο τέλος της εκδήλωσης επισημοποιήθηκε η συνεργασία των διοργανωτών με τον σύλλογο μας και προτάθηκε κοινή εκδήλωση με τον σύλλογο μας για τον ρόλο του Φυσικοθεραπευτική στην διαχείριση των νοσημάτων μας.
Το βίντεο της εκδήλωσης: https://www.youtube.com
Μια σπάνια, κληρονομική, γενετική διαταραχή:
H νόσος Gaucher, είναι η πιο συχνή πάθηση ανάμεσα στα σπάνια λυσοσωμικά αθροιστικά νοσήματα (Lysosomal Strorage Disorders LSD’s), μια ομάδα 50 σπάνιων κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων.
Τα άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη διαταραχή παρουσιάζουν έλλειψη επαρκών δραστικών ποσοτήτων ενός ενζύμου που ονομάζεται γλυκοσερεβροσιδάση.
Έτσι, σαν αποτέλεσμα της συγκεκριμένης ενζυμικής έλλειψης, μια λιπαρή ουσία, το γλυκοσερεβροσίδιο, συσσωρεύεται στα όργανα του σώματος και καταλήγει σε συμπτωματική νόσο, η σοβαρότητα της οποίας διαφέρει από ασθενή σε ασθενή.
Υπάρχουν τρεις τύποι της νόσου:
O τύπος 1 είναι ο πλέον συνηθισμένος και δεν προσβάλει το νευρικό σύστημα. Επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα του σώματος και όχι το κεντρικό νευρικό σύστημα και έχει έναρξη σε οποιαδήποτε ηλικία. Ο τύπος 2 με έναρξη από τη βρεφική ηλικία και ταχύτατη εξέλιξη, επηρεάζει σοβαρά το κεντρικό νευρικό σύστημα και οδηγεί σε πρώιμο θάνατο. Ο τύπος 3 επηρεάζει μέτρια έως σοβαρά το κεντρικό νευρικό σύστημα και τα εσωτερικά όργανα του σώματος. Τα συμπτώματα ξεκινούν από την νηπιακή ως την παιδική ηλικία.
“Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 200 άτομα”
Στους Εβραίους όμως της φυλής Ashkenazi (καταγωγή από Ανατολική Ευρώπη), η επίπτωση είναι μεγαλύτερη από 1 στα 850 άτομα.
Σημεία και συμπτώματα:
- Εύκολη δημιουργία εκχσεων 6. Οστικός πόνος/Οστικές κρίσεις
- Αναιμία 7. Καθυστέρηση στην ανάπτυξη
- Θρομβοπενία 8. Παθολογικά κατάγματα
- Ηπατομεγαλία 9. Οστεοπενία/Οστεοπόρωση
- Σπληνομεγαλία 10. Αίσθημα κόπωσης
Θεραπεία:
Δεν υπάρχει ίαση για την νόσο Gaucher. Είναι όμως γνωστές δύο διαφορετικές θεραπείες. Η ενζυμική υποκατάσταση (Enzyme Replacement Therapy – ERT) και η από του στόματος χορήγηση μείωσης του υποστρώματος (Substrate Reduce Therapy -SRT) σε περιπτώσεις που ενδείκνυται.
Σημαντική είναι η πρόωρη διάγνωση και η άμεση χορήγηση θεραπείας πριν από την εγκατάσταση σημαντικών οργανικών βλαβών. Η γονιδιακή θεραπεία αποτελεί το αντικείμενο εντατικών ερευνών για την ριζική αντιμετώπιση της νόσου.
Προγεννητικός Έλεγχος, διάγνωση και πρόληψη:
Η ενζυμική ανάλυση είναι ειδική μέθοδος για τη διάγνωση της νόσου Gaucher. Ανιχνεύει και μετράει τη δραστηριότητα ορισμένων ουσιών όπως για παράδειγμα κάποιων ενζύμων στο αίμα. Η νόσος Gaucher μεταβιβάζεται με αυτοσωμικό υπολειπόμενο χαρακτήρα. Ο προγεννητικός έλεγχος είναι απαραίτητος στις περιπτώσεις με σκοπό τη γέννηση υγιών παιδιών.
Στη χώρα μας, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, παρέχει ολοκληρωμένο έργο διάγνωσης και πρόληψης ενδογενών μεταβολικών νοσημάτων, με ειδικό ερευνητικό ενδιαφέρον και μελέτη για την παθοφυσιολογία των αθροιστικών λυσοσωμικών νοσημάτων, με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την Ν.Gaucher.
5ο ΘΕΜΑ:
Διαδικτυακή Ημερίδα: «Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία»
Το Σάββατο 17/12/2022 ο σύλλογος μας διοργάνωσε με επιτυχία την διαδικτυακή ημερίδα με θέμα : «Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία»
Τον Συντονισμό της ημερίδας έκανε η δημοσιογράφος Υγείας & Επικεφαλής του Site LifeValley.gr, Mάριον Κοντογιάννη.
Η πρόεδρος του συλλόγου κα Καίτη Θεοχάρη, μίλησε για την αναγκαιότητα της ολιστικής αντιμετώπισης των Σπανίων Νοσημάτων και τις κατευθύνσεις της Eurordis (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων) για την ενσωμάτωση των σπανίων παθήσεων σε υπηρεσίες και πολιτικές τόσο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας όσο και στο σύστημα Κοινωνικής φροντίδας
Ακολούθησε η ομιλία του μέλους του ΔΣ και ασθενή με νόσο Pompe Χριστίνας Φώσκολου, η οποία μετέφερε την εμπειρία της ως ασθενής στην Α΄ Νευρολογική Κλινική του Αιγινήτειου Νοσοκομείου (την στήριξη της Κοινωνικής Υπηρεσίας της Κλινικής στους ασθενείς που παρακολουθουνται και κάνουν θεραπεία στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο ) υπό την επίβλεψη του Νευρολόγου κ. Γιώργου Παπαδήμα.
Κεντρικός Ομιλητής ήταν ο κ. Μάρκος Ζαχαρής, Κοινωνικός Λειτουργός και υπεύθυνος της Κοινωνικής Υπηρεσίας της Α΄ Νευρολογικής κλινικής με θέμα : “Η κοινωνική Υπηρεσία της Α΄Νευρολογικής Κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου και η σύνδεση του με την κοινωνία” ο οποίος ανέλυσε τον ρόλο της κοινωνικής υπηρεσίας και τα δικαιώματα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα.
6ο ΘΕΜΑ:
Διαδικτυακές Συμβουλευτικές Ημερίδες
Νέος Κύκλος Προγράμματος Ψυχολογικής Υποστήριξης
Συνεχίζοντας την πρωτοβουλία του Δ. Σ. του Συλλόγου μας, σχετικά με την Υπηρεσία Ψυχολογικής Υποστήριξης θα θέλαμε να σας καλέσουμε να συμμετάσχετε σε μια έρευνα διερεύνησης αναγκών προκειμένου να οργανώσουμε καλύτερα την υπηρεσία προς τα μέλη μας.
Μέσα στο πλαίσιο της συνεργασίας μας με την Ψυχολόγο κ. Μαξιμιάδη Αθηνά προτάθηκε να οργανώσουμε Διαδικτυακές Ενημερωτικές Ημερίδες. Αυτές θα είναι συνεδρίες ανάπτυξης ενός επιλεγμένου ή προτεινόμενου θέματος από εσάς, το οποίο η ψυχολόγος θα ετοιμάσει, παρουσιάσει σε ειδική, διαδικτυακή συνάντηση μετά την οποία θα ακολουθήσει συζήτηση και ερωτήσεις από τους συμμετέχοντες. Η παρουσίαση της ψυχολόγου θα είναι σύντομη ώστε να δοθούν τα απαραίτητα στοιχεία για το θέμα αλλά να δοθεί χρόνος για την ανάπτυξη ερωτήσεων και συζήτησης.
Γι αυτό τον λόγο δημιουργήσαμε το παρακάτω ερωτηματολόγιο το οποίο καλείστε να συμπληρώσετε. Ο χρόνος που απαιτείται είναι ελάχιστος. Ακολουθούν οι επιλογές. Στο τελευταίο πεδίο υπάρχει η δυνατότητα να γράψετε ένα δικό σας θέμα, που σας απασχολεί και δεν καλύπτεται από τα προηγούμενα.
- Διαχείριση άγχους-επίλυση προβλημάτων
- Αποδοχή-ταυτότητα «δεν είμαι η ασθένειά μου»
- Ο φόβος για το μέλλον
- Διαχείριση παιδιού με απορίες αλλά και τα άγχη του γονιού και πως τα διαχειρίζομαι
- Άλλο δώστε περιγραφή ……………………………………………………..
Παρακαλώ πατήστε στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://docs.google.com/forms
Σας ευχαριστούμε για το χρόνο σας και σας περιμένουμε στην επόμενη διαδικτυακή μας συνάντηση.
