Ποιοι είμαστε

O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 αρχικά από ασθενείς με νόσο Gaucher και των οικογένειών τους, γιατρούς και επιστήμονες και στη συνέχεια κάλυψε όλους τους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα (lysosomal storage disease) όπως Fabry, Pompe και σύνδρομα MPS. Σκοπός του είναι η ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών και των φροντιστών των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού, για τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και την ενδεδειγμένη ιατρική παρακολούθηση, την ενημέρωση για τις υπάρχουσες θεραπείες και τις τρέχουσες κλινικές μελέτες

Διοικητικό Συμβούλιο (Δ.Σ.)

Γεννήθηκα στην Αθήνα, μεγάλωσα στην Νότιο Αφρική και είμαι μητέρα μίας κόρης της Ιωάννας. Καθηγήτρια Αγγλικών και γνωρίζω αρκετά καλά την Γαλλική γλώσσα. Είμαι από τα ιδρυτικά μέλη του συλλόγου μας από το 1997. Γραμματέας του συλλόγου από το 1998 έως το 2002. Από το 2002 έως σήμερα Πρόεδρος του συλλόγου. Είμαι επίσης εκλεγμένη Περιφερειακή Σύμβουλος Αττικής και παλεύω για τα δικαιώματα των ατόμων με Αναπηρία και την ενίσχυση των δομών Υγείας της περιοχής που έχω εκλεγεί. Πρωτοστάτησα μαζί με μητέρες ασθενών και άλλων μελών του Δ.Σ για την δωρεάν θεραπεία από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, δωρεάν συμμετοχή στα πανεπιστήμια για τους ασθενείς Gaucher, Fabry και Pompe, ποσοστά αναπηρίας για την νόσο Gaucher, απαλλαγή από την στράτευση των ασθενών με νόσο Gaucher όσο και θεραπεία κοντά στην πόλη κατοικίας για όλους τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα στην Ελλάδα τα οποία και υλοποιήθηκαν. Συνεργάστηκα από την ίδρυση του συλλόγου με επιστήμονες και γιατρούς, νοσηλευτές αλλά και με αρχές υγείας ώστε να υπάρξει καλύτερη περίθαλψη όσο και ενημέρωση για τις Λυσοσωμικές Διαταραχές.
Αποτελώ τόσο ιδρυτικό μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων) όσο και ιδρυτικό μέλος της ΙGA (Ιnternational Gaucher Alliance). Eπίσης εκπροσωπώ τον σύλλογο της στην Εurordis (European Organization for Rare Diseases). Τελευταία συμμετέχω στην Πανευρωπαική Ομάδα Ασθενών με Βλενοπολυσακχαριδώσεις (ΜPS) και συμμετείχω ενεργά ώστε να δημιουργηθεί Πανευρωπαϊκός Σύλλογος για αυτά τα νοσήματα. Εχω συμμετάσχει σε πολλά συνέδρια τόσο στο εξωτερικό όσο και στην χώρα μας, έχω δώσει πολλές συνεντεύξεις στον τύπο και σε τηλεοπτικούς σταθμούς για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και τα αιτήματα των ασθενών.
Πρωτοστάτησα στον αγώνα ενάντια του κλεισίματος του 3ου Νοσοκομείου του ΙΚΑ το 2012 και στις απολύσεις των γιατρών και νοσηλευτριών που παρακολουθούσαν το μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με νόσο Gaucher στην χώρα πετυχαίνοντας την μεταφορά τελικά των ασθενών συλλογικά στο Λαικό νοσοκομείο μαζί με το έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Το 2016 εκπροσωπόντας τον Σύλλογο πήρα μέρος σε δημόσια διαβούλευση στην Βουλή για το σχέδιο νόμου για τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα και εκπροσώπησα τους χρόνιους ασθενείς σε ημερίδα του Υπουργείου Υγείας με προτάσεις για τα γραφεία Προστασίας δικαιωμάτων ληπτών και ληπτριών υγείας στα νοσοκομεία στις αρχές του 2017. Σήμερα συνεχίζω τόσο μαζί με τα μέλη του Δ.Σ όσο και με άλλους συλλόγους σπανίων παθήσεων να παλεύωι ώστε να υλοποιηθεί το εθνικό στρατηγικό σχέδιο για τα σπάνια νοσήματα, την συμμετοχή των φορέων ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την καλύτερη διαχείριση των σπανίων παθήσεων ώστε να υπάρξει συνεχή και απρόσκοπτη θεραπεία για όσους την χρειάζονται, να συνεχιστεί η έρευνα για νέες καινοτόμες θεραπείες που θα αλλάξουν τις ζωές των ατόμων με σπάνια νοσήματα και ειδικά με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Πιστεύω ότι όλα αυτά θα γίνουν πράξη μόνο με όραμα, καλή θέληση και συλλογικές δράσεις και συνέργειες .

Το όνομά μου είναι Μαίρη Παύλου και συμμετέχω στο ΔΣ του Συλλόγου από το 2002 αρχικά ως Γραμματέας και από το 2016 ως Αντιπρόεδρος. Πάσχω από τη σπάνια νόσο Fabry και βρίσκομαι υπό ενζυμική υποκατάσταση από το 2006.
Από το 2014 εκπροσωπώ τους ασθενείς Fabry στο Παγκόσμιο δίκτυο για τη νόσο Fabry International Network (FIN) ως μέλος του ΔΣ αυτού. Με σπουδές στο Πανεπιστήμιο και MSc στη Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας εργάζομαι σε δημόσιο νοσοκομείο ως νοσηλεύτρια και προϊσταμένη τμήματος. Θεωρώ σημαντική τη συμμετοχή μου στα κοινά των σπάνιων νόσων, συμμετέχοντας σε δράσεις υποστήριξης των ασθενών και ενημέρωσης του κοινού και της πολιτείας για τις ανάγκες και τα προβλήματά μας.

 

Γεννήθηκα το 1982 στην πόλη Σφάξ, της Τυνησίας. Στην ηλικία των 8 ετών διαγνώσθηκα στην Ελλάδα με την πολύ σπάνια γενετική νόσο της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης MPS I, Scheie Syndrome. Από το 2004 λαμβάνω την εβδομαδιαία θεραπεία ενζυμικής μου αποκατάστασης. Είμαι απόφοιτος του Παντείου Πανεπιστημίου Πολιτικών και Κοινωνικών Επιστημών, του τμήματος Διεθνών και Ευρωπαϊκών Σπουδών. Είμαι δίγλωσση στην ελληνική και αγγλική γλώσσα ενώ έχω βασική γνώση της γερμανικής. Ταυτόχρονα με τις σπουδές μου απέκτησα σημαντική επαγγελματική πείρα στον τομέα της Επικοινωνίας στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
Το 2016 ολοκλήρωσα μια 3χρονη επαγγελματική εκπαίδευση και απέκτησα πιστοποίηση διδασκαλίας της θεραπευτικής μεθόδου Pilates με σκοπό να ενδυναμώσω μέσω του προσωπικού μου θεραπευτικού «ταξιδιού» και άλλους που βιώνουν χρόνιο πόνο, με ή χωρίς αναπηρία. Είμαι κάτοχος του 1ου βαθμού Reiki, μιας εναλλακτικής αγχολυτικής μεθόδου μέσω της οποίας ενδυναμώθηκε και η καλλιτεχνική μου φύση, δημιουργώντας κοσμήματα από χαρτί, δικής μου αυτοδίδακτης τεχνικής και ζωγραφίζοντας πολύχρωμα έργα μέσω των οποίων, ευαισθητοποιώ το ευρύτερο κοινό για το σύνδρομο MPS και τις σπάνιες παθήσεις, αγγίζοντας παράλληλα θέματα που αφορούν όλους μας.
Από τον Ιανουάριο του 2016 αποτελώ εκλεγμένο μέλος του Δ.Σ. του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φίλων με λυσοσωμικά νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», όπου και παρέχω μέσω προσωπικής επικοινωνίας, στήριξη και ενημέρωση των ασθενών του Συλλόγου που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο. Στόχος μου είναι να προωθώ, μέσω της εθελοντικής στήριξης του Συλλόγου, όλα τα ζητήματα που απασχολούν τους συν-ασθενείς μου, προκειμένου να έχουμε συλλογικά όλοι ένα καλύτερο επίπεδο ζωής. Σε αυτό το πλαίσιο συμμετέχω ως εκπρόσωπος των ασθενών που πάσχουν από την νόσο σε ιατρικά συνέδρια της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης στην Ελλάδα και στο εξωτερικό για την έγκαιρη ιατρική μας ενημέρωση, έχω διεξάγει έρευνα ποιότητας ζωής ασθενών που πάσχουν από την καταληκτική νόσο ΜPS III, SanFilippo μετά από ειδική εκπαίδευση που έλαβα στην Ελβετία το 2017, ενώ συμμετείχα στις διαδικασίες δημιουργίας ενός Ευρωπαϊκού δικτύου MPS που αποκαλείται σήμερα “MPSEurope” και στο οποίο είμαι ενεργό μέλος για την ενδυνάμωση των ενήλικων ασθενών σε πανευρωπαϊκό επίπεδο.
Τέλος συμμετέχω στην διοργάνωση εκδηλώσεων του Συλλόγου, λαμβάνω μέρος σε διάφορα εκπαιδευτικά σεμινάρια και Workshops, προτείνω δράσεις ενδυνάμωσης, αρθρογραφώ στην ελληνική και αγγλική γλώσσα, παραχωρώ συνεντεύξεις σε διάφορα μέσα με σκοπό την ευρύτερη διάδοση της πάθησης, δίνω εμψυχωτικές ομιλίες ως motivationalspeaker ενώ τον Οκτώβριο του 2018 διοργάνωσα στο Βερολίνο της Γερμανίας στα πλαίσια μιας υποτροφίας που κέρδισα, την πρώτη μου έκθεση δημιουργιών με στόχο την διάδοση των σπάνιων παθήσεων αλλά και του αγώνα που δίνουν όχι μόνο οι ασθενείς αλλά και γονείς, οικογένειες, φροντιστές και άλλα μέλη της σπάνιας κοινότητας. Τα επιτεύγματα μας, δυναμώνουν εμάς και τη σπάνια φωνή όλων μας!

Εκλέχτηκα πρώτη φορά το 2011 στο Δ.Σ του συλλόγου μας και από το 2013 είμαι η ταμίας του Συλλόγου. Είμαι μητέρα δύο παιδιών και ασθενής με νόσο Pompe. Συμμετείχα σε πολλές ενημερωτικές δράσεις μας, εκπροσωπόντας το Δ.Σ στην Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) για αρκετά χρόνια και έχοντας ενεργό συμμετοχή σε όλες τις δράσεις της. Επίσης συμμετείχα στο 6ο Συνέδριο της ΠΕΣΠΑ στην Θεσ/νικη το 2013 όσο και σε όλα τα συνέδρια ασθενών και σε εκπαιδευτικά σεμινάρια μελών Δ.Σ. Πήρα μέρος σε τηλεοπτικές εκπομπές ενημέρωσης για την νόσο Pompe και έχει δώσει και συνεντεύξεις σε εφημερίδες για την πάθηση της. Το 2012 συμμετείχα σε συνέντευξη τύπου του Συλλόγου μας εκπροσωπόντας το νόσημά μου. Η προσπάθειά μου ήταν να καλυτερέψουν οι συνθήκες θεραπείας των ασθενών ενηλίκων με νόσο Pompe στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο σε συνεργασία με γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό. Πρωτοστατησα για τα δικαιώματα των ασθενών Pompe (ασφαλιστικά, συνταξιοδοτικά). Θεωρώ σημαντικό το έργο του συλλόγου και μαζί με την οικογένεια μου έχω στηρίξει πολλές δράσεις του, τόσο με εθελοντική δουλειά όσο και στην κατασκεύη αντικειμένων για διάφορες εκδηλώσεις.

Ονομάζομαι Αθηνά Γκαιταντζή και γεννήθηκα στο Θολό του νομού Σερρών. Είμαι Υποπλοίαρχος εν’ αποστρατεία του Πολεμικού Ναυτικού. Είμαι έγγαμος και έχω δύο τέκνα 25 και 21 ετών αντίστοιχα, τα οποία και τα δύο διαγνώστηκαν το 2006 ως ασθενείς με νόσο Gaucher. Το γεγονός αυτό άλλαξε την ζωή όλης της οικογένειάς  μας δραστικά.
Απο το 2008 καί μετά συμμετέχουμε όλη η οικογένεια στον Πανελλήνιο Σύλλογο Λυσοσσωμικών Νοσημάτων σαν απλά μέλη αρχικά και στην συνέχεια το 2015 εξελέγην μέλος στο Δ.Σ του συλλόγου μας και μου ανατέθηκε από το ΔΣ να εκτελλω τα χρέη της Γραμματέως του συλλόγου.
Ο σκοπός της ενασχόλησης μου με τον σύλλογο μας είναι να μπορέσω να προσφέρω μέσω της προσωπικής μου εμπειρίας βοήθεια προς τους ασθενείς και προς τους γονείς και συγγενείς των ασθενών όπως και εγώ έλαβα βοήθεια και συνεχίζω να λαμβάνω από τον σύλλογο μας.

Γεννήθηκα στη Θεσσαλονίκη και είμαι μητέρα δυο παιδιών. Ήδη από πολύ νεαρή ηλικία, η δημιουργική μου φύση βρήκε τρόπο έκφρασης στο σχέδιο και την ζωγραφική, έτσι ακολούθησα σπουδές αρχιτεκτονικής εσωτερικού χώρου, κατασκευής ιστοσελίδων και γραφιστικής. Γνωρίζω την Αγγλική γλώσσα, έχω βασική γνώση της Ιταλικής και τώρα μέσω των σπουδών μου στο Πανεπιστήμιο Μακεδονία, μαθαίνω τη Ρουμανική γλώσσα.  
Είμαι ένα από τα ιδρυτικά μέλη του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων με Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ” από το 1997. Διαγνώστηκα ότι πάσχω από τη νόσο Gaucher το 1991, μετά από πολυετή ταλαιπωρία αναζήτησης της τελικής διάγνωσης. Ωστόσο ξεκίνησα θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης πέντε χρόνια αργότερα, όταν αυτή ήρθε στη Ελλάδα (Αθήνα) και το γεγονός αυτό άλλαξε την ζωή μου. Θεωρώ πολύ σημαντική την ύπαρξη θεραπείας δεδομένου ότι δεν υπάρχει για πολλά Λυσοσωμικά Νοσήματα, αφού όπως όλα τα Σπάνια Νοσήματα θεωρούνται «ορφανά» και αποτελούν μια μεγάλη ιατρική πρόκληση λόγω μειωμένης παροχής οικονομικών κινήτρων σε ερευνητικά προγράμματα.
Ο σχεδιασμός και η δημιουργία ποικίλων ενημερωτικών εντύπων, η ψηφιακή ενημέρωση, όπως επίσης η ενεργός συμμετοχή μου σε διάφορες δράσεις του συλλόγου, έχουν στόχο τόσο την υποστήριξη των ασθενών για την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, όσο και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τα λυσοσωμικά και σπάνια νοσήματα, καθώς και για τον αντίκτυπο που έχουν αυτά στη ζωή τους, στις οικογένειές τους, στους φροντιστές και γενικά στο κοινωνικό σύνολο.

Δάσκαλος. Γεννήθηκα στην Κέρκυρα το 1970. Σπούδασα στο Παιδαγωγικό Τμήμα Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών. Εργάστηκα στην Κέρκυρα σε σχολεία της Α/θμιας εκπαίδευσης. Είμαι παντρεμένος και πατέρας δύο παιδιών. Τα τρία τελευταία χρόνια ζω στην πόλη της Θεσσαλονίκης.
Είμαι μέλος του πανελλήνιου συλλόγου "Αλληλεγγύη" από το 2015 όταν έγινε διάγνωση της νόσου Gaucher, σε ένα μέλος της οικογένειάς μου.