Ποιοι είμαστε

O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 αρχικά από ασθενείς με νόσο Gaucher και των οικογένειών τους, γιατρούς και επιστήμονες και στη συνέχεια κάλυψε όλους τους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα (lysosomal storage disease) όπως Fabry, Pompe και σύνδρομα MPS. Σκοπός του είναι η ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών και των φροντιστών των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού, για τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και την ενδεδειγμένη ιατρική παρακολούθηση, την ενημέρωση για τις υπάρχουσες θεραπείες και τις τρέχουσες κλινικές μελέτες

Διοικητικό Συμβούλιο (Δ.Σ.)

Γεννήθηκα στην Αθήνα, μεγάλωσα στην Νότιο Αφρική και είμαι μητέρα μίας κόρης της Ιωάννας. Καθηγήτρια Αγγλικών και γνωρίζω αρκετά καλά την Γαλλική γλώσσα. Είμαι από τα ιδρυτικά μέλη του συλλόγου μας από το 1997. Γραμματέας του συλλόγου από το 1998 έως το 2002. Από το 2002 έως σήμερα Πρόεδρος του συλλόγου. Είμαι επίσης εκλεγμένη Περιφερειακή Σύμβουλος Αττικής και παλεύω για τα δικαιώματα των ατόμων με Αναπηρία και την ενίσχυση των δομών Υγείας της περιοχής που έχω εκλεγεί. Πρωτοστάτησα μαζί με μητέρες ασθενών και άλλων μελών του Δ.Σ για την δωρεάν θεραπεία από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία, δωρεάν συμμετοχή στα πανεπιστήμια για τους ασθενείς Gaucher, Fabry και Pompe, ποσοστά αναπηρίας για την νόσο Gaucher, απαλλαγή από την στράτευση των ασθενών με νόσο Gaucher όσο και θεραπεία κοντά στην πόλη κατοικίας για όλους τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα στην Ελλάδα τα οποία και υλοποιήθηκαν. Συνεργάστηκα από την ίδρυση του συλλόγου με επιστήμονες και γιατρούς, νοσηλευτές αλλά και με αρχές υγείας ώστε να υπάρξει καλύτερη περίθαλψη όσο και ενημέρωση για τις Λυσοσωμικές Διαταραχές.
Αποτελώ τόσο ιδρυτικό μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων) όσο και ιδρυτικό μέλος της ΙGA (Ιnternational Gaucher Alliance). Eπίσης εκπροσωπώ τον σύλλογο της στην Εurordis (European Organization for Rare Diseases). Τελευταία συμμετέχω στην Πανευρωπαική Ομάδα Ασθενών με Βλενοπολυσακχαριδώσεις (ΜPS) και συμμετείχω ενεργά ώστε να δημιουργηθεί Πανευρωπαϊκός Σύλλογος για αυτά τα νοσήματα. Εχω συμμετάσχει σε πολλά συνέδρια τόσο στο εξωτερικό όσο και στην χώρα μας, έχω δώσει πολλές συνεντεύξεις στον τύπο και σε τηλεοπτικούς σταθμούς για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και τα αιτήματα των ασθενών.
Πρωτοστάτησα στον αγώνα ενάντια του κλεισίματος του 3ου Νοσοκομείου του ΙΚΑ το 2012 και στις απολύσεις των γιατρών και νοσηλευτριών που παρακολουθούσαν το μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με νόσο Gaucher στην χώρα πετυχαίνοντας την μεταφορά τελικά των ασθενών συλλογικά στο Λαικό νοσοκομείο μαζί με το έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Το 2016 εκπροσωπόντας τον Σύλλογο πήρα μέρος σε δημόσια διαβούλευση στην Βουλή για το σχέδιο νόμου για τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα και εκπροσώπησα τους χρόνιους ασθενείς σε ημερίδα του Υπουργείου Υγείας με προτάσεις για τα γραφεία Προστασίας δικαιωμάτων ληπτών και ληπτριών υγείας στα νοσοκομεία στις αρχές του 2017. Σήμερα συνεχίζω τόσο μαζί με τα μέλη του Δ.Σ όσο και με άλλους συλλόγους σπανίων παθήσεων να παλεύωι ώστε να υλοποιηθεί το εθνικό στρατηγικό σχέδιο για τα σπάνια νοσήματα, την συμμετοχή των φορέων ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για την καλύτερη διαχείριση των σπανίων παθήσεων ώστε να υπάρξει συνεχή και απρόσκοπτη θεραπεία για όσους την χρειάζονται, να συνεχιστεί η έρευνα για νέες καινοτόμες θεραπείες που θα αλλάξουν τις ζωές των ατόμων με σπάνια νοσήματα και ειδικά με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Πιστεύω ότι όλα αυτά θα γίνουν πράξη μόνο με όραμα, καλή θέληση και συλλογικές δράσεις και συνέργειες .

Το όνομά μου είναι Μαίρη Παύλου και είμαι η Αντιπρόεδρος του Συλλόγου μετά τις τελευταίες εκλογές του 2022. Συμμετέχω ενεργά στις δραστηριότητες του Συλλόγου από το 2002 που εκλέχτηκα στο Δ. Σ. αυτού. Από το 2014 εκπροσωπώ το Σύλλογό μας στο FabryInternationalNetwork -FIN- το παγκόσμιο δίκτυο για τη νόσο Fabry, συμμετέχοντας στις δραστηριότητες του ως μέλος του Δ. Σ. αρχικά και τα τελευταία 4 χρόνια ως γραμματέας.

Έχω σπουδάσει Νοσηλευτική στο ΕΚΠΑ και έχω τελειώσει μεταπτυχιακές σπουδές στη Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας. Εργάζομαι στο δημόσιο σύστημα υγείας από το 1997.  Επίσης κατέχω Πιστοποιητικό Εκπαιδευτικής Επάρκειας Εκπαιδευτή Ενηλίκων της μη τυπικής εκπαίδευσης και έχω εργαστεί στο παρελθόν σε δομές εκπαίδευσης ενηλίκων.  

Είμαι ασθενής Fabry, βρίσκομαι υπό ενζυμική θεραπεία (ERT-EnzymeReplacementTherapy) από το 2006 και αντιμετωπίζω καθημερινά πολλά από τα συμπτώματα της νόσου, τα οποία αν και αόρατα για τους άλλους (πόνος, ίλιγγος, κούραση κ.α.) παραμένουν υπαρκτά. Η Fabry αναφέρεται από πολλούς ως «αόρατη» νόσος καθώς δεν έχει εξωτερικά χαρακτηριστικά που μπορείς να αναγνωρίσεις και αυτό δυσκολεύει τον περίγυρο (φίλοι, συνάδελφοι, κοινωνικέςσυναναστροφές) να καταλάβει το μέγεθος και το βάρος που οι ασθενείς κουβαλούν στην καθημερινότητα.

Ένας από τους στόχους μου λοιπόν είναι να κάνω γνωστή τη Fabryστην κοινότητα, στους επαγγελματίες υγείας και στην Πολιτεία αλλά και τα προβλήματα που οι ασθενείς αντιμετωπίζουν, τα οποία δεν είναι μόνο σωματικά αλλά και ψυχολογικά, κοινωνικά και άλλα μέσα από οργανωμένες δράσεις και με επιστημονικό υπόβαθρο.  

Αυτό που με παρακινεί στην  ενασχόλησή μου με το Σύλλογο αλλά και το παγκόσμιο δίκτυο, είναι η πεποίθηση ότι η γνώση είναι πάντα δύναμη, γι’ αυτό προσπαθώ να συμμετέχω σε συνέδρια, ημερίδες και επιμορφωτικά σεμινάρια προκειμένου να μαθαίνω όλες τις νέες εξελίξεις στο πεδίο των σπάνιων νοσημάτων. Όμως προσπαθώ και να βοηθώ ασθενείς να βρουν το δρόμο τους μέσα από την κατανόηση της νόσου και τη δύναμη πως όσο ανήκουμε σε μία κοινότητα και μοιραζόμαστε τις ανησυχίες και τους προβληματισμούς μας μέσα σε ένα ασφαλές και προστατευμένο πλαίσιο όπως αυτό του Συλλόγου, αυτό μας εμψυχώνει και μας δίνει δύναμη να συνεχίζουμε. Θέλω πάντα να προωθώ ενέργειες στις οποίες τα μέλη του Συλλόγου συμμετέχουν, δραστηριοποιούνται βγαίνουν από το περιθώριο και υποστηρίζουν το δικαίωμα τους σε μια αξιοπρεπή διαβίωση με όλους τους περιορισμούς που η νόσος μπορεί να δημιουργεί.  

Όραμα μου είναι όλοι οι ασθενείς Fabry στην Ελλάδα να έχουν σύντομη και ορθή  διάγνωση, την καλύτερη δυνατή παρακολούθηση και θεραπεία, τις βέλτιστες υπηρεσίες από την Πολιτεία ώστε να εκφράζουν τις δυνατότητές τους και τα προτερήματά τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Κανένας ασθενής δε χρειάζεται να βρίσκεται στο περιθώριο ή να αισθάνεται απομονωμένος λόγω της νόσου και των προβλημάτων που αυτή προκαλεί.

Γεννήθηκα το 1982 στην πόλη Σφάξ, της Τυνησίας. Στην ηλικία των 8 ετών διαγνώσθηκα στην Ελλάδα με την πολύ σπάνια γενετική νόσο της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης MPS I, Scheie Syndrome. Από το 2004 λαμβάνω την εβδομαδιαία θεραπεία ενζυμικής μου αποκατάστασης. Είμαι απόφοιτος του Παντείου Πανεπιστημίου Πολιτικών και Κοινωνικών Επιστημών, του τμήματος Διεθνών και Ευρωπαϊκών Σπουδών. Είμαι δίγλωσση στην ελληνική και αγγλική γλώσσα ενώ έχω βασική γνώση της γερμανικής. Ταυτόχρονα με τις σπουδές μου απέκτησα σημαντική επαγγελματική πείρα στον τομέα της Επικοινωνίας στην Ελλάδα και στο εξωτερικό.
Το 2016 ολοκλήρωσα μια 3χρονη επαγγελματική εκπαίδευση και απέκτησα πιστοποίηση διδασκαλίας της θεραπευτικής μεθόδου Pilates με σκοπό να ενδυναμώσω μέσω του προσωπικού μου θεραπευτικού «ταξιδιού» και άλλους που βιώνουν χρόνιο πόνο, με ή χωρίς αναπηρία. Είμαι κάτοχος του 1ου βαθμού Reiki, μιας εναλλακτικής αγχολυτικής μεθόδου μέσω της οποίας ενδυναμώθηκε και η καλλιτεχνική μου φύση, δημιουργώντας κοσμήματα από χαρτί, δικής μου αυτοδίδακτης τεχνικής και ζωγραφίζοντας πολύχρωμα έργα μέσω των οποίων, ευαισθητοποιώ το ευρύτερο κοινό για το σύνδρομο MPS και τις σπάνιες παθήσεις, αγγίζοντας παράλληλα θέματα που αφορούν όλους μας.
Από τον Ιανουάριο του 2016 αποτελώ εκλεγμένο μέλος του Δ.Σ. του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φίλων με λυσοσωμικά νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», όπου και παρέχω μέσω προσωπικής επικοινωνίας, στήριξη και ενημέρωση των ασθενών του Συλλόγου που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο. Στόχος μου είναι να προωθώ, μέσω της εθελοντικής στήριξης του Συλλόγου, όλα τα ζητήματα που απασχολούν τους συν-ασθενείς μου, προκειμένου να έχουμε συλλογικά όλοι ένα καλύτερο επίπεδο ζωής. Σε αυτό το πλαίσιο συμμετέχω ως εκπρόσωπος των ασθενών που πάσχουν από την νόσο σε ιατρικά συνέδρια της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης στην Ελλάδα και στο εξωτερικό για την έγκαιρη ιατρική μας ενημέρωση, έχω διεξάγει έρευνα ποιότητας ζωής ασθενών που πάσχουν από την καταληκτική νόσο ΜPS III, SanFilippo μετά από ειδική εκπαίδευση που έλαβα στην Ελβετία το 2017, ενώ συμμετείχα στις διαδικασίες δημιουργίας ενός Ευρωπαϊκού δικτύου MPS που αποκαλείται σήμερα “MPSEurope” και στο οποίο είμαι ενεργό μέλος για την ενδυνάμωση των ενήλικων ασθενών σε πανευρωπαϊκό επίπεδο.
Τέλος συμμετέχω στην διοργάνωση εκδηλώσεων του Συλλόγου, λαμβάνω μέρος σε διάφορα εκπαιδευτικά σεμινάρια και Workshops, προτείνω δράσεις ενδυνάμωσης, αρθρογραφώ στην ελληνική και αγγλική γλώσσα, παραχωρώ συνεντεύξεις σε διάφορα μέσα με σκοπό την ευρύτερη διάδοση της πάθησης, δίνω εμψυχωτικές ομιλίες ως motivationalspeaker ενώ τον Οκτώβριο του 2018 διοργάνωσα στο Βερολίνο της Γερμανίας στα πλαίσια μιας υποτροφίας που κέρδισα, την πρώτη μου έκθεση δημιουργιών με στόχο την διάδοση των σπάνιων παθήσεων αλλά και του αγώνα που δίνουν όχι μόνο οι ασθενείς αλλά και γονείς, οικογένειες, φροντιστές και άλλα μέλη της σπάνιας κοινότητας. Τα επιτεύγματα μας, δυναμώνουν εμάς και τη σπάνια φωνή όλων μας!

Εκλέχτηκα πρώτη φορά το 2011 στο Δ.Σ του συλλόγου μας και από το 2013 είμαι η ταμίας του Συλλόγου. Είμαι μητέρα δύο παιδιών και ασθενής με νόσο Pompe. Συμμετείχα σε πολλές ενημερωτικές δράσεις μας, εκπροσωπόντας το Δ.Σ στην Πανελλήνια Ενωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) για αρκετά χρόνια και έχοντας ενεργό συμμετοχή σε όλες τις δράσεις της. Επίσης συμμετείχα στο 6ο Συνέδριο της ΠΕΣΠΑ στην Θεσ/νικη το 2013 όσο και σε όλα τα συνέδρια ασθενών και σε εκπαιδευτικά σεμινάρια μελών Δ.Σ. Πήρα μέρος σε τηλεοπτικές εκπομπές ενημέρωσης για την νόσο Pompe και έχει δώσει και συνεντεύξεις σε εφημερίδες για την πάθηση της. Το 2012 συμμετείχα σε συνέντευξη τύπου του Συλλόγου μας εκπροσωπόντας το νόσημά μου. Η προσπάθειά μου ήταν να καλυτερέψουν οι συνθήκες θεραπείας των ασθενών ενηλίκων με νόσο Pompe στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο σε συνεργασία με γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό. Πρωτοστατησα για τα δικαιώματα των ασθενών Pompe (ασφαλιστικά, συνταξιοδοτικά). Θεωρώ σημαντικό το έργο του συλλόγου και μαζί με την οικογένεια μου έχω στηρίξει πολλές δράσεις του, τόσο με εθελοντική δουλειά όσο και στην κατασκεύη αντικειμένων για διάφορες εκδηλώσεις.

Γεννήθηκα και μεγάλωσα στην Αθήνα. Το ανήσυχο καλλιτεχνικό μου πνεύμα καθώς και η αγάπη μου για τις ιατρικές και παραϊατρικές επιστήμες από μικρή ακόμα ηλικία με οδήγησε σε μια πληθώρα σπουδών, κάποιες από αυτές είναι ο Βοηθός Κτηνιατρικής Κλινικής (Veterinary Assistant) με "μετεκπαίδευση" μέσω distance learning με online courses στο Duke University με θέμα Dog Emotion and Cognition και στο University of Florida με θέμα The Horse Course: Introduction to Basic Care and Management, η Διακόσμηση & Αρχιτεκτονική Εσωτερικών Χώρων και τα τελευταία χρόνια ασχολούμαι με την τέχνη του χειροποίητου.

Πάσχω από εκκολπωματική νόσο και είμαι μητέρα ενός παιδιού. Η ενασχόληση μου με τον σύλλογο ξεκίνησε από πολύ μικρή ηλικία καθώς έχω πρώτου βαθμού συγγένεια με ασθενή Gaucher. Μεγαλώνοντας άρχισα να ασχολούμαι πιο ενεργά βοηθώντας εθελοντικά με την οργάνωση των εκδηλώσεων του συλλόγου, την γραμματειακή υποστήριξη κλπ. Έχω αρκετά καλή γνώση Ηλεκτρονικών Υπολογιστών και της Αγγλικής Γλώσσας. Τέλος πιστεύω ότι τα διάφορα skills (δεξιότητες) που με τα χρόνια έχω αναπτύξει είναι ικανά να δώσουν μία νέα πνοή στον σύλλογο αλλά και στους ασθενείς και φροντιστές των σπανίων παθήσεων όχι μόνο στο επικοινωνιακό και οργανωτικό κομμάτι αλλά και στην εμψύχωση και ενδυνάμωση .

Γεννήθηκα και μεγάλωσα στη Θεσσαλονίκη και είμαι μητέρα δύο παιδιών. Απόφοιτος Βαλκανικών σπουδών της σχολής Οικονομικών και Περιφερειακών Σπουδών του Πανεπιστημίου Μακεδονίας. Οργανωτική και  δημιουργική με γνώσεις Χειρισμού Η/Υ, Γραφιστικής, Κατασκευής Ιστοσελίδων και Αρχιτεκτονικής Εσωτερικού Χώρου. Γνωρίζω την Αγγλική γλώσσα, έχω βασική γνώση της Ιταλικής και Ρουμανικής γλώσσας.  

Διαγνώστηκα ότι πάσχω από τη νόσο Gaucher  το 1991, μετά από μια  «Οδύσσεια»  πολυετούς αναζήτησης της τελικής διάγνωσης. Η έναρξη της θεραπείας ενζυμικής υποκατάστασης (ERT) έγινε πέντε χρόνια αργότερα, όταν αυτή ήρθε στη Ελλάδα (Αθήνα) και το γεγονός αυτό άλλαξε θετικά τη ζωή μου. Είναι γνωστό ότι για τις περισσότερες σπάνιες παθήσεις δεν υπάρχει θεραπεία και αυτό αποτελεί μεγάλη ιατρική πρόκληση και ανάγκη για έρευνα νέων καινοτόμων και αποτελεσματικών θεραπειών.

Είμαι ένα από τα ιδρυτικά μέλη του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων με Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ” από το 1997.  Για μένα ο εθελοντισμός είναι αξία υψίστης σημασίας. Η ενασχόλησή μου με τον σχεδιασμό και τη δημιουργία ποικίλων ενημερωτικών έντυπων και ψηφιακών εντύπων για τον σύλλογο, όπως επίσης η ενεργός συμμετοχή μου σε διάφορες δράσεις του, έχουν σκοπό την ευαισθητοποίηση και  ενημέρωση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τα Λυσοσωμικά και Σπάνια Νοσήματα, καθώς και για τον αντίκτυπο που έχουν αυτά στη ζωή τους, στις οικογένειές τους, στους φροντιστές και γενικά στο κοινωνικό σύνολο.

 

Θεωρώ σημαντική τη συνεργασία μεταξύ διαφόρων επιστημονικών φορέων, αρχών υγείας, ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού μαζί με τους συλλόγους ασθενών που γνωρίζουν ως ειδικοί πλέον, τα προβλήματα των χρόνιων ασθενών, ώστε να μπορούν να οδηγήσουν στη βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους.

Η δραστηριοποίησή μου στο εξής από το 2022, σαν Γραμματέας του ΔΣ του συλλόγου, είναι σημαντική για μένα κι ένα ζήτημα μεγάλης προσωπικής σημασίας με στόχο την προώθηση όλων των ζητημάτων που αφορούν τους χρόνιους πάσχοντες και τη βελτίωση των κατάλληλων συνθηκών θεραπείας τους για μια καλύτερη ποιότητα ζωής και κατ' επέκταση μια καλύτερη κοινωνία μέσα στην οποία ζούμε και αναπτυσσόμαστε.

Δάσκαλος. Γεννήθηκα στην Κέρκυρα το 1970. Σπούδασα στο Παιδαγωγικό Τμήμα Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών. Εργάστηκα στην Κέρκυρα σε σχολεία της Α/θμιας εκπαίδευσης. Είμαι παντρεμένος και πατέρας δύο παιδιών. Τα τρία τελευταία χρόνια ζω στην πόλη της Θεσσαλονίκης.
Είμαι μέλος του πανελλήνιου συλλόγου "Αλληλεγγύη" από το 2015 όταν έγινε διάγνωση της νόσου Gaucher, σε ένα μέλος της οικογένειάς μου.