Ακολουθώντας με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) για τη δημόσια υγεία, σπάνια χαρακτηρίζεται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν περίπου το 8% των ανθρώπων, έχουν πιστοποιηθεί και ανέρχονται σε 6 – 8.000. Οι πιο πολλές από αυτές είναι χρόνιες, εξελισσόμενες, μπορούν να προκαλέσουν αναπηρία, και αρκετές από αυτές είναι απειλητικές για τη ζωή. Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 880.000-1.00.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα (1 στους 10 Έλληνες). Για τα περισσότερα δεν υπάρχει θεραπεία ή ίαση. Το 80% αυτών έχουν γενετική προέλευση, ενώ το 75% εμφανίζεται στην παιδική ή εφηβική ηλικία.
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
“Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ”
Η ιστοσελίδα αυτή, αποσκοπεί στην παροχή πληροφοριών. Σε καμιά περίπτωση δεν μπορεί να υποκαταστήσει την Ιατρική φροντίδα που παρέχεται από ειδικούς επιστήμονες και δεν θα πρέπει να χρησιμοποιείται σαν βάση για τη διάγνωση ή θεραπεία.
Η ιστοσελίδα αυτή, αποσκοπεί στην παροχή πληροφοριών. Σε καμιά περίπτωση δεν μπορεί να υποκαταστήσει την Ιατρική φροντίδα που παρέχεται από ειδικούς επιστήμονες και δεν θα πρέπει να χρησιμοποιείται σαν βάση για τη διάγνωση ή θεραπεία.