O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 αρχικά από ασθενείς με νόσο Gaucher και των οικογένειών τους , γιατρούς και επιστήμονες και στη συνέχεια κάλυψε όλους τους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα.

       Σκοπός του συλλόγου είναι η ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών και των φροντιστών των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού, της παρακολούθησης για τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και της ενδεδειγμένης ιατρικής παρακολούθησης. Επίσης, την ενημέρωση για τις υπάρχουσες θεραπείες και τις τρέχουσες κλινικές μελέτες για τα λυσοσωμικά νοσήματα και τέλος δράσεις για την πρόληψη αυτών των νοσημάτων. Παρέχουμε συμπαράσταση και στήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειες τους όταν γίνεται η διάγνωση του νοσήματος αλλά και σε όλη την πορεία της νόσου, ενημερώνουμε για τα ασφαλιστικά τους δικαιώματα, για την πρόσβαση τους στις υπηρεσίες υγείας, για τα δικαιώματά τους στην εργασία και την εκπαίδευση. Ακόμα παρέχουμε ψυχολογική , νομική ή υλική βοήθεια όπου απαιτείται.

       Ο σύλλογος ”Αλληλεγγύη” είναι ιδρυτικό μέλος της Π.Ε.Σ.Π.Α (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) από το 2003. Είναι μόνιμο μέλος της EURORDIS (Πανευρωπαϊκός Οργανισμός για τα Σπάνια Νοσήματα). Επίσης συμμετέχει ενεργά σε Διεθνείς Οργανισμούς των Λυσοσωμικών νοσημάτων και είναι ιδρυτικό μέλος της EGA (European Gaucher Alliance-Πανευρωπαϊκή Συμμαχία για την Νόσο Gaucher), μέλος της FIN (Fabry International Network-Διεθνή Οργάνωση για την νόσο Fabry) με εκπρόσωπό μας στο ΔΣ, μέλος της IPA (Pompe International Association-Διεθνής οργάνωση για την Νόσο Pompe) και μέλος στο Παγκόσμιο Δίκτυο για τα ΜPS νοσήματα (Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).
       Στην 20ετή πορεία του με συλλογικές προσπάθειες κατάφερε να υπάρχει δωρεάν παροχή φαρμακευτικής περίθαλψης για τις κύριες θεραπείες όλων των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα και μηδενική συμμετοχή για όλα τα φάρμακα για τους ασθενείς με νόσο Gaucher. Μετά από 10 χρόνια προσπάθειας του συλλόγου και γιατρών μελών του οι θεραπείες όλων των ασθενών γίνονται στον τόπο κατοικίας τους και υπάρχει ελεύθερη πρόσβαση στο πανεπιστήμιο για τους νέους ασθενείς. Η νόσος Gaucher έχει ενταχθεί στον Κανονισμό αναπηρίας και η νόσος Gaucher τύπου 3 στον Πίνακα των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων. Αναμένουμε την απόφαση για την πλήρη ένταξη όλων των λυσοσωμικών νοσημάτων στον Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων κατόπιν πολυετούς αιτήματος του Συλλόγου μας. Μετά και από ακούραστους και πολυετείς αγώνες τόσο της ΠΕΣΠΑ όσο και του συλλόγου μας και με την απόφαση της επίσημης πολιτείας θεσμοθετήθηκαν τον Μάρτιο του 2017 τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα τα οποία θα παρέχουν με την εμπειρία τους σωστή και έγκαιρη διάγνωση, κατευθυντήριες οδηγίες για την ενδεδειγμένη θεραπεία και παρακολούθηση των ασθενών από ομάδα εξειδικευμένων γιατρών, και δράσεις για την πρόληψη και την ψυχολογική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Θα παρέχουν το πλαίσιο για την εκπαίδευση νέων γιατρών και επιστημόνων αλλά και του νοσηλευτικού προσωπικού στα σπάνια νοσήματα. Τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης θα συνδέονται με Κέντρα Αναφοράς λυσοσωμικών νοσημάτων στην Ευρώπη για ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας.