ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΕΜΑΣ

O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 από ασθενείς με νόσο Gaucher και των οικογενειών τους, γιατρούς και επιστήμονες με σκοπό να εκπροσωπήσει όλους τους  ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα.

Από τότε στηρίζουμε, ενημερώνουμε και διεκδικούμε για μια κοινωνία όπου οι ασθενείς έχουν φωνή, πρόσβαση στις θεραπείες και την ποιότητα ζωής που τους αξίζει.

Συμμετοχή σε Δίκτυα και Οργανισμούς

Η συμμετοχή σε δίκτυα και οργανισμούς αποτελεί βασικό άξονα της στρατηγικής μας για τη στήριξη των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Μέσα από τη συνεργασία, την ανταλλαγή γνώσης και την ενεργή παρουσία μας σε εθνικό και διεθνές επίπεδο, ενδυναμώνουμε τη φωνή των ασθενών και διεκδικούμε ουσιαστικές αλλαγές στην βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Σε διεθνές επίπεδο αποτελούμε μέλος των:

Fabry International Network – FIN, (Διεθνής οργανισμός για τη Νόσο Fabry) - Πρόεδρος του οποίου είναι η Μαίρη Παύλου, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου μας

International Gaucher Alliance – IGA, (Διεθνής οργανισμός για τη Νόσο Gaucher)

International Pompe Association – IPA, (Διεθνής οργανισμός για τη Νόσο Pompe)

Μόνιμο μέλος της EURORDIS, (Πανευρωπαϊκός Οργανισμός για τα Σπάνια Νοσήματα)

International Gaucher Alliance – IGA, (Διεθνής οργανισμός για τη Νόσο Gaucher)

Σε εθνικό επίπεδο είμαστε:

Ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) - τη θέση της Β' Αντιπροέδρου, κατέχει
η Πρόεδρός μας Καίτη Θεοχάρη

Μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας (ΕΑΕ)

Μέσα από τη συμμετοχή μας σε αυτά τα δίκτυα:

  • Συμμετέχουμε σε συνέδρια, ημερίδες, ομάδες εργασίας και θεσμικές συναντήσεις, τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς
  • Ανταλλάσσουμε τεχνογνωσία και καλές πρακτικές με άλλους συλλόγους και επιστημονικούς φορείς
  • Ενισχύουμε τη διάχυση της γνώσης και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, των επαγγελματιών υγείας και της Πολιτείας
  • Εκπροσωπούμε αποτελεσματικά τους ασθενείς Λυσοσωμικών Νοσημάτων και προωθούμε λύσεις που ανταποκρίνονται στις πραγματικές τους ανάγκες
  • Συμμετέχουμε σε συνέδρια, ημερίδες, ομάδες εργασίας και θεσμικές συναντήσεις, τόσο στην Ελλάδα όσο και διεθνώς
  • Ανταλλάσσουμε τεχνογνωσία και καλές πρακτικές με άλλους συλλόγους και επιστημονικούς φορείς
  • Ενισχύουμε τη διάχυση της γνώσης και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, των επαγγελματιών υγείας και της Πολιτείας
  • Εκπροσωπούμε αποτελεσματικά τους ασθενείς Λυσοσωμικών Νοσημάτων και προωθούμε λύσεις που ανταποκρίνονται στις πραγματικές τους ανάγκες