Η ένταξη των ατόμων που ζουν με σπάνια ασθένεια τόσο εντός της έκθεσης όσο και των συστάσεων αποτελεί ένα μεγάλο βήμα προς τα εμπρός για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών και είναι αποτέλεσμα χρόνων συντονισμένης εργασίας υπεράσπισης από διάφορους οργανισμούς, συμπεριλαμβανομένων των διεθνών οργανισμών για τις σπάνιες νόσους. Παράλληλα με την EURORDIS-Rare Diseases Europe και την επιτροπή ΜΚΟ για τις σπάνιες νόσους, οι ΕΑΚ εργάζονται για να καθιερώσουν δεσμούς με το OHCHR από το 2017 μέσω της διοργάνωσης σειράς εκδηλώσεων, προσωπικών συναντήσεων και συμβολής στη διαβούλευση του OHCHR για την υγεία και τους στόχους βιώσιμης ανάπτυξης από την προσέγγιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων . Κατά την πρόσφατη πλευρά ΕΑΚ εκδήλωση για την 72 ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας, χαιρέτησα με ικανοποίηση τον κ. Todd Howland, επικεφαλής του τμήματος ανάπτυξης, οικονομικών και κοινωνικών θεμάτων του OHCHR, ο οποίος έδωσε μια κεντρική ομιλία στην οποία επιβεβαίωσε τη θέση των σπάνιων νόσων στο πλαίσιο της ατζέντας για τα ανθρώπινα δικαιώματα.
Ένα άλλο βασικό μέρος της δουλειάς μας για υπεράσπιση κατά το πρώτο εξάμηνο του τρέχοντος έτους ήταν η δημιουργία του εγγράφου θέσης μας: Σπάνιες ασθένειες: Μην αφήνετε κανέναν πίσω στην κάλυψη της καθολικής υγείας . Το έγγραφο, το οποίο αναπτύχθηκε σε συνεννόηση με τα μέλη των Rare Diseases International, καθορίζει τα βασικά επιχειρήματα για την ένταξη ατόμων που ζουν με σπάνια νόσο στην έννοια της καθολικής υγειονομικής κάλυψης. Το παρόν έγγραφο έχει μοιραστεί σε αρκετές συναντήσεις με τη Γραμματεία του OHCHR και είμαστε περήφανοι που βλέπουμε ότι αποτελεί μία από τις βασικές αναφορές στο τμήμα της έκθεσης που απευθύνεται σε άτομα που ζουν με σπάνια νόσο.
Σας ευχαριστούμε για όλα τα μέλη του International Rare Diseases International που συνέβαλαν στην προσπάθειά μας για υπεράσπιση με το OHCHR. Ένας από τους κύριους στόχους των ΕΑΚ είναι η προώθηση των σπάνιων νόσων ως διεθνούς προτεραιότητας στον τομέα της δημόσιας υγείας και της έρευνας, ιδίως στο πλαίσιο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, και χαίρομαι που οι προσπάθειές μας αρχίζουν να αποδίδουν καρπούς. Το επόμενο ορόσημο υποστήριξης είναι η πολιτική δήλωση του ΟΗΕ για την κάλυψη της παγκόσμιας υγείας, η οποία θα εγκριθεί από τα κράτη μέλη στη συνεδρίαση υψηλού επιπέδου για το UHC στη Νέα Υόρκη στις 23 Σεπτεμβρίου.