Συμμετοχή του συλλόγου σαν μόνιμο μέλος της Eurordis. Πάνω από 200 εκπρόσωποι ασθενών, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών και εκπρόσωποι της φαρμακοβιομηχανίας.
Θέματα: Ευρωπαϊκά κέντρα αναφοράς, καινοτόμες στρατηγικές, υπηρεσίες χρήσιμες για συλλόγους ασθενών, εναλλακτικές θεραπείες κ.α.