Η MPS Europe GmbH, μέλος του οποίου είναι και σύλλογός μας ” Η Αλληλεγγύη”,  ιδρύθηκε για να δώσει σε περισσότερους από 2000 Ευρωπαίους ασθενείς με MPS μια ισχυρότερη κοινή φωνή και να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες διαταραχές.

Σαν μέλος της MPS Europe, στο παρακάτω άρθρο της Government Europa, η πρόεδρός μας Κ. Θεοχάρη με κείμενό της αναφέρεται τόσο στην καταγραφή των προβλημάτων της χώρας μας σχετικά με την ιατρική και κοινωνική φροντίδα όσο και των κατακτήσεων που πετύχαμε σαν σύλλογος.

Στο κείμενο, εκφράζονται οι φόβοι των ασθενών για την συνέχιση των θεραπειών τους λόγου υψηλού κόστους, αλλά και την μεγάλη ανησυχία που επικρατεί για την ολιστική ιατρική φροντίδα, αφού μέχρι στιγμής παρακολουθούνται κυρίως από νευρολόγους και καρδιολόγους, ενώ πολλοί ασθενείς ταξιδεύουν για έλεγχο σε εξειδικευμένα κέντρα στην Ευρώπη.
Ακόμη, αναφέρεται στη μεγάλη ανεργία των ασθενών και στη μη ύπαρξη εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών που να συνδέουν τις ανάγκες υγείας και τις κοινωνικές ανάγκες.

Τέλος αξίζει να επισημανθεί, ότι φέτος μετά από μια μακρά συλλογική προσπάθεια, για πρώτη φορά, οι ασθένειες αποθήκευσης βλεννοπολυσακχαριτών αναγνωρίζονται ως μη αναστρέψιμες ασθένειες και οι ασθένειες MPS περιγράφονται και κατηγοριοποιούνται στις μεταβολικές ασθένειες στο γράφημα της ρύθμισης βαθμού αναπηρίας.
Αυτό σημαίνει ότι όλοι οι ασθενείς με MPS αποκτούν βαθμούς αναπηρίας 67% και άνω, οι οποίοι από τώρα και στο εξής θα υποβάλλονται σε δοκιμασία μόνο μια φορά στη ζωή τους για την αναπηρία τους, ενώ θα έχουν δικαίωμα στις παροχές χωρίς να χρειάζεται να περάσουν εκ νέου αξιολόγηση.
Δείτε τη σχετική δημοσίευση στο Άρθρα-Νομοθεσία

Μπορείτε να διαβάσετε το άρθρο στην Government Europa.