Ελάχιστα από αυτά τα νοσήματα έχουν θεραπείες αλλά λόγω της ταχείας ιατρικής και επιστημονικής όσο και τεχνολογικής εξέλιξης είμαστε μπροστά σε δεκάδες κλινικές μελέτες και νέες καινοτόμες θεραπείες από το στόμα με στόχο και την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Το 2020-2021 χρονιές πανδημίας Covid19 το Δ.Σ μας στόχευσε να στηρίξει τα μέλη μας ασθενείς και γονείς ώστε να μην υπάρξει διακοπή θεραπειών και να διεκδικήσει προγράμματα στήριξης τους. Πετύχαμε μέσω των Προγραμμάτων στήριξης Ασθενών (Patient Support programmes) να υπάρξει σε μεγάλο βαθμό μεταφορά των φαρμάκων στα νοσοκομεία, μεταφορά των πιο ευάλωτων και με βαριές βλάβες στα νοσοκομεία όσο και προγράμματα ενδυνάμωσης τους που είναι σε εξέλιξη. Θέλω κα μέσα από αυτό το άρθρο μου να ευχαριστήσω δημοσίως τον ΕΟΠΥΥ, τον ΕΕΣ όσο και την Τοπική Αυτοδιοίκηση που βοήθησε στην μεταφορά ασθενών όσο και φαρμάκων στην διάρκεια του πρώτου κύματος της πανδημίας.

Ενημερώσαμε τα μέλη μας για όλα τα πρωτόκολλα Covid19 που αφορούσαν τα νοσήματα μας με μετάφραση των κειμένων και με διαδικτυακές συναντήσεις καταγράψαμε όλα τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν τα μέλη μας και ενημερώσαμε για όλες τις ευρωπαϊκές οδηγίες.

Μεταφράσαμε οδηγίες και προτάσεις της Eurordis για την πανδημία και την ψυχολογική επίδραση της στους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα οι οποίες μεταφέρθηκαν μέσω της ΠΕΣΠΑ στο Υπουργείο Υγείας. Συμμετείχαμε μαζί με τα μέλη μας σε πολλές διαδικτυακές έρευνες για την πανδημία από μεγάλες Ευρωπαϊκές Συμμαχίες και την Eurordis. Στην ετήσια Γενική Συνέλευση της Εurordis συμμετείχαμε διαδικτυακά και με προτάσεις σε σχέση με την πανδημία.

Τα ψηφιακά εργαλεία και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης παίζουν όλο και μεγαλύτερο ρόλο στην ενημέρωση όσο των ίδιων των ασθενών όσο και ευρύτερα της κοινής γνώμης για τις νέες θεραπείες και την πορεία των κλινικών μελετών που τόσο απασχολούν εκατοντάδες ασθενείς και τις οικογένειες τους.

Σε εξέλιξη είναι η νέα δημιουργία ιστοσελίδας μας με ανά 3 μήνες Newsletter με στόχο την καλύτερη ενημέρωση των μελών μας, της επιστημονικής κοινότητας όσο και των αρχών υγείας για τις νέες εξελίξεις στην αντιμετώπιση των Λυσοσωμικών Νοσημάτων και κυρίως για όσες κλινικές μελέτες τρέχουν παγκοσμίως όσο και την παράλληλη ενημέρωση των μελών μας και στήριξη τους ακόμη και να συμμετέχουν σε κλινικές αυτές που τρέχουν σε Ευρώπη όσο και ΗΠΑ. Ο σύλλογός μας έχει σελίδες στα κοινωνικά δίκτυα Facebook και Instagram και ενημερώνει τα μέλη του ασθενείς και τις οικογένειες τους και την κοινή γνώμη και στις παγκόσμιες ημέρες για τα Λυσοσωμικά Νοσήματα.

Από φέτος υπάρχει και ο κατάλληλος εξοπλισμός που θα μας βοηθήσει να μπορούμε να δημιουργούμε και βίντεο με προσωπικές ιστορίες και ενημερώσεις μέσω και από δικό μας κανάλι στο YouTube.

Τον περασμένο χρόνο ως Πρόεδρος του συλλόγου συμμετείχα σε διαδικτυακό Webinar –κύρια ομιλήτρια εκφράζοντας τις χώρες που δεν έχουν θεραπεία στο σπίτι υπό την αιγίδα της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την νόσο Gaucher για την εφαρμογή στην χώρα μας της θεραπείας στο σπίτι. Παρουσίασα εφαρμόσιμες προτάσεις μέσα από την εμπειρία για την θεραπεία στο σπίτι που αφορά ήδη υπηρεσίες που προσφέρονται στην χώρα μας για άλλους χρόνιους ασθενείς όπως καρκινοπαθείς, ρευματοπαθείς κ.α. Αυτό μπορεί να γίνει με την αλλαγή νομοθεσίας που θα αφορά και την ενδοφλέβια χορήγηση, να ξεκινήσει πιλοτικά με την ευθύνη της νοσηλευτικής υπηρεσίας νοσοκομείων στα οποία λειτουργούν Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Λυσοσωμικά Νοσήματα, τα οποία συνδέονται και με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Μεταβολικών Νοσημάτων. Ταυτόχρονα, ενημερώσαμε το Υπουργείο Υγείας για τις προτάσεις μας και αναμένουμε εξελίξεις και αλλαγή νομοθεσίας που θα ανοίξουν τον δρόμο και για άλλα Σπάνια Νοσήματα για την θεραπεία στο σπίτι που εφαρμόζονται σε πολλές Ευρωπαϊκές ακόμη και Βαλκανικές γείτονες χώρες. Ειδικά σε καιρούς υγειονομικής κρίσης και πανδημιών επιβάλλεται να δοθεί η καλύτερη και ασφαλέστερη λύση σε ασθενείς που κάνουν εισαγωγή στα νοσοκομεία για να λάβουν τις θεραπείες τους και μπορεί να επιτευχθεί παίρνοντας υπόψιν μας την μετατροπή νοσοκομείων σε νοσοκομεία COVID.

Η 4η Βιομηχανική Επανάσταση και οι εξελίξεις στον ψηφιακό κόσμο ανοίγουν και δρόμο για τους Σπάνιους Ασθενείς και τους συλλόγους τους και στην επιστήμη ώστε να μπορέσουν χρησιμοποιώντας τις νέες τεχνολογίες να υπάρξει ταχύτερη μεταφορά γνώσης και νέων επιστημονικών ανακαλύψεων όσο και στην παρακολούθηση των ίδιων των ασθενών από τους θεράποντες γιατρούς τους. Η τηλεϊατρική δυστυχώς δεν εφαρμόζεται ακόμη στην χώρα μας για σπάνιους ασθενείς που ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές και θα πρέπει να έχουν έγκαιρη παρακολούθηση η συμβουλή στην καθημερινότητά τους.

Ο σύλλογος “Αλληλεγγύη” είναι στοχοπροσηλωμένος στο να χρησιμοποιήσει πια όλα αυτά τα εργαλεία δηλαδή και διαδικτυακές εκδηλώσεις που θα μπορούν όλα τα μέλη τους να συμμετέχουν από όλα τα μέρη της χώρας και να ενώνουμε την φωνή μας με όλους τους ασθενείς σε Ευρωπαϊκό και Παγκόσμιο Επίπεδο. Η ίδια η πανδημία μας έφερε πιο κοντά στους νέους τρόπους επικοινωνίας αλλά και παράλληλα χρησιμοποιώντας και παλιά αποτελεσματικά εργαλεία.

Για το τέλος της χρονιάς, θέλοντας να δώσουμε και ένα μήνυμα αισιοδοξίας, δημιουργήσαμε για πρώτη φορά ημερολόγιο με παιδικές ζωγραφιές όπου σε κάθε μήνα θα υπάρχουν ζωγραφιές από παιδιά ασθενείς/αδέρφια και φίλους των παιδιών του συλλόγου μας και με ενημέρωση στο οπισθόφυλλο για κάθε λυσοσωμικό νόσημα. Το ημερολόγιο θα πάει σε εκατοντάδες σπίτια, κλινικές νοσοκομείων που παρακολουθούν και θεραπεύουν ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα σε όλη την χώρα φέρνοντας ένα χαρμόσυνο και αισιόδοξο μήνυμα για την νέα χρονιά με την ευχή να υπάρξουν θεραπείες στο μέλλον για όλα τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και να υπάρξει το τέλος της πανδημίας.

Θέλω να ευχαριστήσω δημόσια και την Αντιπρόεδρο του Συλλόγου μας Μαίρη Παύλου για την δική της συμμετοχή σε Παγκόσμια Επίπεδο είναι η γραμματέας του FIN (Fabry International) για την προσφορά της σε σχέση με τις όποιες εξελίξεις στο σπάνιο Λυσοσωμικό Νόσημα (Fabry) και την πολύτιμη εμπειρία που έχει πια και σε Πανευρωπαϊκό και Παγκόσμιο επίπεδο και την μεταφορά όλων αυτών στην στήριξη του συλλόγου μας. Επίσης και την γραμματέα του συλλόγου μας Βαρβάρα Μαμάτη που με την συμμετοχή της ενδυναμώνει ασθενείς με την Νόσο Βλεννοπολυσακχαρίδωση (MPS) σε Παγκόσμιο όσο και εθνικό επίπεδο. Την Όλγα Κουγιουμτζή, μέλος του Δ.Σ, που έχει την στενή παρακολούθηση της ιστοσελίδας μας και του ψηφιακού μας κόσμου, αλλά και όλα τα μέλη του ΔΣ που μέσα σε αυτήν την σκληρή εποχή καταφέραμε να έχουμε ενεργή δράση και αποτελεσματικότητα.