Νέα - Εκδηλώσεις

1η Διαδραστική Διαδικτυακή Συμβουλευτική Ημερίδα “To Άγχος και η διαχείριση του”

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων ξεκινάει το δωρεάν πρόγραμμα για τα μέλη του...

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε από τη eurordis.   Γιορτάζεται κάθε χρόνο την...

6η ΗΜΕΡΙΔΑ 03-04-23 – “Η θεραπεία στο σπίτι για τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Που βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα;”

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεωνπου γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του...

Διαδικτυακή Ημερίδα: Η σημασία των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στη φροντίδα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα»

H Πρόεδρος και το Δ.Σ. του Πανελληνίου συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά...

Άρθρο στο Εθνος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας σε άρθρο της στο Εθνος...

Στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Ένα αφιέρωμα στις «Σπάνιες Παθήσεις», του ηλεκτρονικού περιοδικού The Doctor. Με άρθρο της, η...

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων η δική μας...

8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

Περισσότεροι από 400 εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από ολόκληρη τη χώρα, θα ενώσουν και φέτος τις...

Τρέχουμε μαζί για την νόσο Gaucher! – Παγκόσμια Ημέρα N.Gaucher 2019

Τρέχουμε όλοι μαζί για την νόσο Gaucher!  Την Κυριακή, 10 Νοεμβρίου 2019 τρέχουμε μαζί με την ομάδα...

Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ” στον 37ο Μαραθώνιο της Αθήνας!

“Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ” στον 37ο Μαραθώνιο της Αθήνας! Θερμά συγχαρητήρια στην ομάδα 10 δρομέων...