ΚΥΑ - Αναθεώρηση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων, για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστονΟ πίνακας επισυνάπτεται. Δείτε τον πίνακα εδώ
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας σε άρθρο της στο Εθνος μίλησε για τις σπάνιες παθήσεις και για το πως η πανδημία επηρέασε τη…
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα η ”Αλληλεγγύη” ιδρύθηκε το 1997 με σκοπό την υποστήριξη των ασθενών & των οικογενειών τους όσο και την ενημέρωση της…
Mε την άυλη συνταγογράφηση φαρμάκων, μπορείτε πλέον να λαμβάνετε ηλεκτρονικά από τον γιατρό σας, τις συνταγές φαρμάκων ή των παραπεμπτικών εξετάσεών μέσω μηνύματος (sms) ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (e-mail) στο κινητό σας, χωρίς καμία…
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), στα πλαίσια της «Εκστρατείας για την Πρόσβαση», ετοίμασε ένα ερωτηματολόγιο έτσι ώστε να μπορούν να μοιραστούν τα προβλήματα που έχουν εντοπιστεί με τις Υγειονομικές Αρχές της…
Tο Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας συστάθηκε από 1.9.2011 με σκοπό την εξασφάλιση της ενιαίας υγειονομικής κρίσης όσον αφορά στον καθορισμό του βαθμού αναπηρίας των ασφαλισμένων όλων των Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης και…
Αναφορά στα άτομα που ζουν με σπάνια νόσο έγινε από το Γραφείο του Ύπατου Αρμοστή των Ηνωμένων Εθνών για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα (OHCHR) στο πλαίσιο της ετήσιας έκθεσής του που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο Οικονομικό…
Ένα αφιέρωμα στις «Σπάνιες Παθήσεις», του ηλεκτρονικού περιοδικού The Doctor. Με άρθρο της, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" Κ. Θεοχάρη, στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor,…
Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων η δική μας Κωνσταντίνα Μπατζάκα μίλησε σε εκδήλωση του Δήμου Αθηναίων για τα Λυσοσσωμικά Νοσήματα και την Ν. Gaucher
Περισσότεροι από 400 εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από ολόκληρη τη χώρα, θα ενώσουν και φέτος τις φωνές τους στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών – Patients in Power Conference, με τίτλο «Δημοκρατία στην…
