Δελτίο Τύπου – ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΔΣ ΣΤΟ ΓΕΝΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» ΘΕΣ/ΝΙΚΗ

Η πρόεδρος του Συλλόγου Θεοχάρη Καίτη συνοδευόμενη από την γραμματέα του Συλλόγου Όλγα Κουγιουμτζή και τον Ταμία του Συλλόγου Κωνσταντίνο Γουρδούκη, είχε προγραμματισμένη  συνάντηση στις 9/6/2022 με τον Διοικητή του…

Continue ReadingΔελτίο Τύπου – ΕΠΙΣΚΕΨΗ ΔΣ ΣΤΟ ΓΕΝΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» ΘΕΣ/ΝΙΚΗ

Άρθρο στο Εθνος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας σε άρθρο της στο Εθνος μίλησε για τις σπάνιες παθήσεις και για το πως η πανδημία επηρέασε τη…

Continue ReadingΆρθρο στο Εθνος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών.

Άρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα η ”Αλληλεγγύη” ιδρύθηκε το 1997 με σκοπό την υποστήριξη των ασθενών & των οικογενειών τους όσο και την ενημέρωση της…

Continue ReadingΆρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Ένα αφιέρωμα στις «Σπάνιες Παθήσεις», του ηλεκτρονικού περιοδικού The Doctor. Με άρθρο της, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" Κ. Θεοχάρη, στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor,…

Continue ReadingΣτόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων η δική μας Κωνσταντίνα Μπατζάκα μίλησε σε εκδήλωση του Δήμου Αθηναίων για τα Λυσοσσωμικά Νοσήματα και την Ν. Gaucher

Continue ReadingΠαγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

Περισσότεροι από 400 εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από ολόκληρη τη χώρα, θα ενώσουν και φέτος τις φωνές τους στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών – Patients in Power Conference, με τίτλο «Δημοκρατία στην…

Continue Reading8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

Τρέχουμε μαζί για την νόσο Gaucher! – Παγκόσμια Ημέρα N.Gaucher 2019

Τρέχουμε όλοι μαζί για την νόσο Gaucher!  Την Κυριακή, 10 Νοεμβρίου 2019 τρέχουμε μαζί με την ομάδα δρομέων του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη", στον 37ο Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας,…

Continue ReadingΤρέχουμε μαζί για την νόσο Gaucher! – Παγκόσμια Ημέρα N.Gaucher 2019

Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ” στον 37ο Μαραθώνιο της Αθήνας!

"Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ" στον 37ο Μαραθώνιο της Αθήνας! Θερμά συγχαρητήρια στην ομάδα 10 δρομέων της "Αλληλεγγύης" με πρωτοπόρα την Κωνσταντίνα Μπατζάκα μέλος του συλλόγου μας, μια πραγματική αθλήτρια στο στίβο και στη ζωή, η οποία με δύναμη και…

Continue ReadingΗ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ” στον 37ο Μαραθώνιο της Αθήνας!

Οι Βλεννοπολυσακχαριδώσεις και η Ευρωπαϊκή φροντίδα

Άρθρο στο Government Europa, 9 Απριλίου 2019 Οι Βλεννοπολυσακχαριδώσεις και η Ευρωπαϊκή φροντίδα. Η MPS Europe GmbH, μέλος του οποίου είναι και σύλλογός μας " Η Αλληλεγγύη",  ιδρύθηκε για να δώσει σε περισσότερους…

Continue ReadingΟι Βλεννοπολυσακχαριδώσεις και η Ευρωπαϊκή φροντίδα

Διοργανώθηκε στη Θεσσαλονίκη η 3η Επιστημονική Ημερίδα του συλλόγου μας, το Σάββατο 29 Σεπτεμβρίου 2018 στο ξενοδοχείο ΚΑΨΗΣ. Θέμα της ημερίδας “Η εκπαίδευση ένα εργαλείο για την ενδυνάμωση των ασθενών”

3η Επιστημονική Ημερίδα συλλόγου Αλληλεγγύη Διοργανώθηκε στη Θεσσαλονίκη η 3η Επιστημονική Ημερίδα του συλλόγου μας, το Σάββατο 29 Σεπτεμβρίου 2018 στο ξενοδοχείο ΚΑΨΗΣ. Θέμα της ημερίδας  "Η εκπαίδευση ένα εργαλείο για…

Continue ReadingΔιοργανώθηκε στη Θεσσαλονίκη η 3η Επιστημονική Ημερίδα του συλλόγου μας, το Σάββατο 29 Σεπτεμβρίου 2018 στο ξενοδοχείο ΚΑΨΗΣ. Θέμα της ημερίδας “Η εκπαίδευση ένα εργαλείο για την ενδυνάμωση των ασθενών”