Η αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ. Μαίρη Παύλου, στην Επιστημονική Συνάντηση για την “Καρδιακή Αμυλοείδωση και τις Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες”

Η Αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ.Μαίρη Παύλου θα έχει την τιμή να μιλήσει για τα σπάνια νοσήματα και τη νόσο Fabry, στο επιστημονική συνάντηση για την  "Καρδιακή Αμυλοείδωση & Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες" που…

Continue ReadingΗ αντιπρόεδρος του συλλόγου μας κ. Μαίρη Παύλου, στην Επιστημονική Συνάντηση για την “Καρδιακή Αμυλοείδωση και τις Γενετικές Μυοκαρδιοπάθειες”

6η ΗΜΕΡΙΔΑ 03-04-23 – “Η θεραπεία στο σπίτι για τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Που βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα;”

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεωνπου γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου, αλλά και τουτου μήνα ευαισθητοποίησης (Απρίλιος) για τη νόσο Fabryη Πρόεδρος και το Δ.Σ. του…

Continue Reading6η ΗΜΕΡΙΔΑ 03-04-23 – “Η θεραπεία στο σπίτι για τους ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα. Που βρίσκεται η Ελλάδα σήμερα;”

Διαδικτυακή Ημερίδα: Η σημασία των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στη φροντίδα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα»

H Πρόεδρος και το Δ.Σ. του Πανελληνίου συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” σας προσκαλούν στη πρώτη διαδικτυακή ημερίδα του συλλόγου μας για το 2023 που…

Continue ReadingΔιαδικτυακή Ημερίδα: Η σημασία των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στη φροντίδα των ασθενών με Λυσοσωμικά Νοσήματα»

Διαδικτυακή ημερίδα: “Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία”

Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Αναπηρία - (International Day of Persons with Disabilities), που καθιερώθηκε το 1992 με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ, η Πρόεδρος και το…

Continue ReadingΔιαδικτυακή ημερίδα: “Το τμήμα Κοινωνικής Υπηρεσίας ενός νοσοκομείου και η σύνδεση του με την Κοινωνία”

Άρθρο στο Εθνος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου μας σε άρθρο της στο Εθνος μίλησε για τις σπάνιες παθήσεις και για το πως η πανδημία επηρέασε τη…

Continue ReadingΆρθρο στο Εθνος για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Πώς η πανδημία επηρέασε τη ζωή των ασθενών.

Άρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα η ”Αλληλεγγύη” ιδρύθηκε το 1997 με σκοπό την υποστήριξη των ασθενών & των οικογενειών τους όσο και την ενημέρωση της…

Continue ReadingΆρθρο της προέδρου Κ.Θεοχάρη στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor τον Ιανουάριο με τίτλο: Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… “Αλληλεγγύη

Στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Ένα αφιέρωμα στις «Σπάνιες Παθήσεις», του ηλεκτρονικού περιοδικού The Doctor. Με άρθρο της, η πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη" Κ. Θεοχάρη, στο ηλεκτρονικό περιοδικό The doctor,…

Continue ReadingΣτόχος μας η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων η δική μας Κωνσταντίνα Μπατζάκα μίλησε σε εκδήλωση του Δήμου Αθηναίων για τα Λυσοσσωμικά Νοσήματα και την Ν. Gaucher

Continue ReadingΠαγκόσμια ημέρα σπανίων Παθήσεων

8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

Περισσότεροι από 400 εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών από ολόκληρη τη χώρα, θα ενώσουν και φέτος τις φωνές τους στο 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών – Patients in Power Conference, με τίτλο «Δημοκρατία στην…

Continue Reading8o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Patients in POWER”

Τρέχουμε μαζί για την νόσο Gaucher! – Παγκόσμια Ημέρα N.Gaucher 2019

Τρέχουμε όλοι μαζί για την νόσο Gaucher!  Την Κυριακή, 10 Νοεμβρίου 2019 τρέχουμε μαζί με την ομάδα δρομέων του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων με Λυσοσωμικά Νοσήματα "Η Αλληλεγγύη", στον 37ο Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας,…

Continue ReadingΤρέχουμε μαζί για την νόσο Gaucher! – Παγκόσμια Ημέρα N.Gaucher 2019